小蕊小問

根據(jù)世界衛(wèi)生組織給出的估算數(shù)據(jù)，全球約有10%至13%的女性患有多囊卵巢綜合征，但其中有高達(dá)70%的患者未被確診。不少學(xué)者認(rèn)為，疾病名稱不夠準(zhǔn)確就是診療被耽誤的重要原因之一。為什么“多囊卵巢綜合征”這個(gè)名字必須更改？醫(yī)學(xué)界為此做了哪些工作？這次改名將會(huì)帶來什么改變呢？一文為你介紹。

多囊卵巢綜合征 是女性最常見的激素紊亂疾病之一。它不僅會(huì)引起性激素異常，導(dǎo)致月經(jīng)紊亂及增加生殖系統(tǒng)疾病風(fēng)險(xiǎn)，還常常伴有皮膚系統(tǒng)、代謝系統(tǒng)、心理系統(tǒng)等多方面的復(fù)雜問題，對(duì)于患者的生活質(zhì)量和整體健康均有不利影響。

按理說，這樣一個(gè)影響深遠(yuǎn)的疾病應(yīng)該盡早確診和充分干預(yù)，以降低當(dāng)下及未來的健康風(fēng)險(xiǎn)。然而，很多患者即使多次就醫(yī)，醫(yī)生也沒有告訴她患有這個(gè)疾病，當(dāng)然更無從談起干預(yù)和治療。很多不是這個(gè)疾病的患者，也經(jīng)常被醫(yī)生誤診為這個(gè)疾病，從而增加了患者的心理負(fù)擔(dān)和過度干預(yù) 。

今年5月的歐洲內(nèi)分泌學(xué)大會(huì)上，多囊卵巢綜合征終于被正式更名為多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征。更名信息也于5月12日在權(quán)威醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》上公開發(fā)表。

新名稱隨后將在監(jiān)測(cè)和評(píng)估下經(jīng)歷3年的有序過渡期，在全球各期刊、教材、指南、醫(yī)學(xué)保健相關(guān)行業(yè)等系統(tǒng)中逐步完成更新，相關(guān)術(shù)語也將根據(jù)學(xué)界對(duì)該疾病的認(rèn)知得到進(jìn)一步更新和完善。

來源：視覺中國(guó)

多囊卵巢綜合征的發(fā)現(xiàn)

1935年，美國(guó)醫(yī)師歐文·斯坦與邁克爾·利文塔爾通過7例女性患者的案例，首次向世界描述了一種由雙側(cè)卵巢增大呈多囊改變導(dǎo)致閉經(jīng)的疾病。他們描述手術(shù)中見到的患者卵巢：增大到正常卵巢的2～4倍、如牡蠣殼般蒼白，大量發(fā)育不良的小卵泡被限制在卵巢增厚的堅(jiān)韌皮質(zhì)內(nèi)，無法正常發(fā)育為大卵泡并完成排卵。在切除部分卵巢后，這些患者的癥狀可以暫時(shí)得到緩解，月經(jīng)、排卵均恢復(fù)正常，其中2名患者順利完成了自然生育過程。

在此之前，雙側(cè)卵巢增大伴多囊改變一直被醫(yī)學(xué)界視為某種炎癥反應(yīng)。斯坦和利文塔爾不僅意識(shí)到多囊卵巢更可能和激素有關(guān)，更是首次通過手術(shù)證實(shí)了多囊卵巢和閉經(jīng)、不孕癥狀的因果關(guān)系。順理成章地，這個(gè)疾病被命名為“多囊卵巢綜合征”。

然而，“多囊卵巢”只是人們對(duì)于該病的初印象，它真能反映疾病的核心特征嗎？

認(rèn)知變遷

“多囊卵巢”逐漸名不副實(shí)

2003年，荷蘭鹿特丹的一場(chǎng)由歐洲人類生殖與胚胎學(xué)會(huì)和美國(guó)生殖醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)聯(lián)合主辦的會(huì)議上，發(fā)布了一項(xiàng)關(guān)于多囊卵巢綜合征的聯(lián)合共識(shí)聲明，這便是如今診斷多囊卵巢綜合征最常使用的“鹿特丹標(biāo)準(zhǔn)”。滿足以下三項(xiàng)中的兩項(xiàng)，且排除其它導(dǎo)致相似癥狀的疾病時(shí)，便可診斷多囊卵巢綜合征：

① 有高雄激素的臨床表現(xiàn)和/或生化指標(biāo)改變；

② 稀發(fā)排卵或無排卵；

③ 卵巢多囊表現(xiàn)：超聲提示單側(cè)或雙側(cè)卵巢體積≥10mL(卵巢體積=0.5×長(zhǎng)×寬×厚)，和/或同一個(gè)切面上直徑2～9mm的卵泡數(shù)≥12個(gè)。

由此可見，“多囊卵巢”并非該疾病的必要特點(diǎn)。而隨著科學(xué)研究的進(jìn)展和人們認(rèn)知的深入，多囊卵巢綜合征更復(fù)雜的面目也慢慢顯露出來，這個(gè)名字也越發(fā)顯得“名不副實(shí)”。

越來越多的研究、證據(jù)綜合以及國(guó)際指南表明，多囊卵巢綜合征并不只是名字所表現(xiàn)的那樣像個(gè)婦科疾病或者卵巢疾病，而是涉及到胰島素、雄激素、神經(jīng)內(nèi)分泌激素和卵巢激素的內(nèi)分泌紊亂。

多囊卵巢綜合征涉及的疾病包括：

• 代謝相關(guān)疾病（例如肥胖、血糖異常、2型糖尿病、高血壓、血脂異常、代謝功能障礙相關(guān)的脂肪肝、心血管疾病和睡眠呼吸暫停）；

• 生殖系統(tǒng)（排卵障礙、月經(jīng)周期不規(guī)律、不孕、妊娠并發(fā)癥和子宮內(nèi)膜癌）；

• 心理系統(tǒng)（抑郁、焦慮、生活質(zhì)量差和飲食失調(diào)）

• 皮膚系統(tǒng)（痤瘡、脫發(fā)和多毛癥）。

很顯然，疾病具有復(fù)雜的內(nèi)分泌、代謝紊亂特征，而“多囊卵巢綜合征”這個(gè)名字過于局限于生殖領(lǐng)域，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能體現(xiàn)疾病的多數(shù)特征。

圖片來源：Mayo Clinic

改名勢(shì)在必行

但無法一蹴而就

早在2012年，美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院疾病預(yù)防辦公室舉辦的關(guān)于多囊卵巢綜合征的循證方法研討會(huì)中，就強(qiáng)調(diào)過命名不夠準(zhǔn)確的問題，并提出了改名建議。多年來，國(guó)際指南、專家組和患者組織曾多次呼吁更改疾病名稱，很多學(xué)者對(duì)不準(zhǔn)確的名字可能帶來的負(fù)面影響表達(dá)過擔(dān)憂。

狹隘的命名和復(fù)雜的疾病特征之間的錯(cuò)位，會(huì)導(dǎo)致困惑，提高患者的理解門檻，增加醫(yī)護(hù)人員的解釋成本，進(jìn)而阻礙醫(yī)患雙方的有效溝通。而名字單一的生殖屬性可能帶來的誤會(huì)和歧視也讓患者更容易遭遇來自社會(huì)文化背景中的壓力。

“多囊卵巢”一詞可能會(huì)讓大眾誤會(huì)其為病理性卵巢囊腫，但該病的“多囊”其實(shí)只是一些沒能充分發(fā)育的小卵泡，并不是需要切除的病灶。而最開始發(fā)現(xiàn)這一疾病時(shí)實(shí)施的切除部分卵巢的術(shù)式，雖然確實(shí)在一段時(shí)間內(nèi)被當(dāng)作標(biāo)準(zhǔn)治療方案，但隨著治療手段的進(jìn)步和各種相關(guān)藥物的研發(fā)，早已被徹底淘汰。目前只有腹腔鏡卵巢打孔術(shù)被當(dāng)作一線藥物促排卵治療無效時(shí)的二線備選方案。

此外，不準(zhǔn)確的命名也讓該疾病在醫(yī)療系統(tǒng)中的歸類變得復(fù)雜。如果能改為更準(zhǔn)確的疾病術(shù)語，研究經(jīng)費(fèi)的分配、研究結(jié)果的連續(xù)性和可比性、政策的協(xié)調(diào)性都有望隨之得到改善。

可是，改名字并不容易。新名字要嚴(yán)謹(jǐn)、準(zhǔn)確，既能從現(xiàn)有的術(shù)語中平穩(wěn)過渡，又能支持長(zhǎng)期使用和全球推廣，還要避免帶來歧視和污名化。在歷時(shí)14年，經(jīng)歷與56家領(lǐng)先的學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)、臨床機(jī)構(gòu)和患者組織的合作后，牽頭更名項(xiàng)目的專家組綜合考慮了醫(yī)務(wù)人員和患者雙方的意見，慎重決定將多囊卵巢綜合征正式更名為多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征。

澳大利亞內(nèi)分泌學(xué)家海倫娜·蒂德（Helena Teede）教授牽頭推動(dòng)此次更名。圖片來源：MONASH University

新名字將帶來什么改變？

需要說明的是，雖然名字已經(jīng)更改，但診斷標(biāo)準(zhǔn)并沒有變。醫(yī)生仍然需要根據(jù)原來的診斷標(biāo)準(zhǔn)判斷是否存在多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征。但由于新名稱更好地反映了該疾病對(duì)激素、代謝和卵巢的影響，這或許會(huì)給患者的診療質(zhì)量帶來新的提升：

• 醫(yī)患之間的溝通 可能會(huì)更順暢

患者從疾病名稱就能意識(shí)到該疾病的復(fù)雜屬性，對(duì)于可能需要的干預(yù)措施有更好的接受度和更充足的心理準(zhǔn)備；

• 患者受到的醫(yī)療照護(hù) 可能更全面

新名稱強(qiáng)調(diào)的內(nèi)分泌和代謝特征，或許可以改善誤診、漏診、碎片化診療的情況，轉(zhuǎn)為更全面的治療和管控。它提醒醫(yī)生不僅要解決婦科生殖方面的問題，更要注意血糖、血脂、血壓和心血管風(fēng)險(xiǎn)因素的管控，做好長(zhǎng)期的健康管理。

• 疾病的研究和診療進(jìn)展 可能更順利

新名稱或許能促進(jìn)多學(xué)科的深入合作，在集思廣益、相互啟發(fā)中促進(jìn)科研和診療技術(shù)的進(jìn)步。

• 疾病在醫(yī)療系統(tǒng)中的定位 可能會(huì)發(fā)生改變

名稱的更迭或許能幫助大眾，尤其是醫(yī)療政策的決策者認(rèn)識(shí)到該病需要長(zhǎng)期管控的屬性，該疾病的定位可能將從生殖內(nèi)分泌疾病變更為慢性疾病，相應(yīng)的醫(yī)療政策或許也會(huì)隨之調(diào)整，以確保更多的患者不會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因而得不到妥善的醫(yī)療照護(hù)。

乍看之下，這次的改名似乎只是一件無足輕重的小事?？梢坏┝私獾竭@是無數(shù)學(xué)者和患者組織數(shù)十年來“蓄謀已久”的改革，是秉持科學(xué)精神的人們對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的小小推動(dòng)，怎么能不讓人歡欣鼓舞呢？

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來源/科普中國(guó)

編輯/廖蕓卿

審簽/王慧瑩

監(jiān)制/喬虹

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