北京
63歲的烏干達(dá)男子Godfrey Baguma大方承認(rèn)自己是“全世界最丑的男人”。2002年，他摘得了烏干達(dá)最丑者大賽的桂冠，而多數(shù)人避之不及的頭銜，反而讓他找到了獨(dú)一無(wú)二的存在感。
支撐這份特殊心態(tài)的，是他身患的一種毀滅性罕見(jiàn)病。進(jìn)行性骨化性纖維發(fā)育不良，俗稱(chēng)“石人癥”，讓他的肌肉和結(jié)締組織在一生中慢慢轉(zhuǎn)變成骨骼。當(dāng)頸部、肩膀率先凍結(jié)，再一路向下蔓延到四肢，簡(jiǎn)單的活動(dòng)都成為奢望。他說(shuō)：“這病攻擊肌肉，它們長(zhǎng)出來(lái)，變成骨頭，疼得撕心裂肺?！?/p>
這種病最可怕的地方是，任何微小的創(chuàng)傷——一次跌倒、一場(chǎng)手術(shù)，甚至一場(chǎng)流感——都可能引爆更快的骨化。就連打疫苗或在牙醫(yī)診所打麻藥，都可能催生出額外的骨頭。隨著新生骨壓迫淋巴管，體液淤積成腫脹，每一步都像走在刀尖上。FOP的發(fā)病率僅有百萬(wàn)分之一，有史可查的病例不過(guò)數(shù)百例，而B(niǎo)aguma就是其中之一。
出生在烏干達(dá)一個(gè)小村莊，Baguma從小就被貼上“大猩猩”“猴子”“狒狒”的標(biāo)簽。10歲那年，臉頰異常腫脹，他才意識(shí)到不對(duì)勁，但直到成年后才被確診。即便嘲笑聲不絕于耳，他依然遇見(jiàn)了摯愛(ài)Namande Kate，兩人育有六個(gè)孩子，加上其他子女一共養(yǎng)大了八個(gè)。他回憶說(shuō)：“我告訴她，我生來(lái)就這樣，如果她覺(jué)得我是負(fù)擔(dān)，隨時(shí)可以離開(kāi)?！?/p>
如今，Baguma的故事登上了TLC頻道新一集《最極限的人類(lèi)》。醫(yī)學(xué)上也出現(xiàn)一絲曙光：2023年FDA已批準(zhǔn)一種能抑制新骨形成的藥物，加上抗生素防呼吸道感染、皮質(zhì)類(lèi)固醇緩解疼痛，患者有了更多應(yīng)對(duì)策略。不過(guò)對(duì)他而言，那個(gè)最丑的稱(chēng)號(hào)，早已變成一枚奇異的勛章——“當(dāng)上最丑男人時(shí)我想，這就是我。我都走到這了，我總還有點(diǎn)用。它給了我信心?！?/p>
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