當(dāng)所有努力所有治療都不再有效，當(dāng)稚嫩的生命走到盡頭，家長最渴望的，不是奇跡，而是讓孩子少一點痛苦、多一份溫暖、有尊嚴(yán)地走完最后一程。

在東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科，走廊盡頭的幾間特殊病房，默默守護(hù)著絕望中的家庭——它不追求治愈，只專注于減輕痛苦、安撫心靈、守護(hù)尊嚴(yán)，它有一個溫柔的名字：兒童安寧療護(hù)病房。

作為東莞為數(shù)不多的兒童安寧療護(hù)病房，這里沒有無力的掙扎，只有體面的告別；這里守護(hù)的不只是孩子最后的時光，更是一個家庭的希望與慰藉。

走投無路之際，他們被“無條件收下”

2025年，對兩個不幸的家庭而言，是與孩子告別的年份，東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科主任闕穎至今仍記憶猶新。

9歲男孩小嘉被父母抱著走進(jìn)東莞市婦幼保健院急診科時，他已經(jīng)被左股骨骨肉瘤折磨了整整一年零七個月。從桂林到廣州，從珠江醫(yī)院到中山大學(xué)附屬醫(yī)院，手術(shù)、化療、靶向藥、假體置換……父母拼盡所有，能做的治療全都做了，可命運依舊殘酷。

腫瘤轉(zhuǎn)移至了縱隔、雙肺、胸膜，先后胸腔積液、腹腔積液洶涌而來，孩子腹脹如鼓，胸悶疼痛，連正常呼吸都變得艱難。父母抱著最后一絲希望四處求助，卻屢屢碰壁。孩子病情極重、隨時可能離世，不少機(jī)構(gòu)無力承接。

當(dāng)他們走進(jìn)東莞市婦幼保健院，醫(yī)護(hù)人員聽完這段漫長而心碎的求醫(yī)史，沒有絲毫猶豫。急診迅速對接病區(qū)，病區(qū)第一時間上報醫(yī)務(wù)科。哪怕從未在此診療，哪怕下一刻就可能走到終點，醫(yī)院依然給出了最溫暖的答案：收。

2025年10月23日，小嘉入院。10月29日，孩子在安靜與安穩(wěn)中離世。短短6天，是他生命最艱難的終點，也是最被善待的一段時光。

幾乎同一時期，另一個更小的生命也走到了盡頭。

1歲2個月的小允，患有腹膜后未分化肉瘤。短短半年，她經(jīng)歷6次高強(qiáng)度化療、2次大手術(shù)，小小的身體承受著骨髓抑制、發(fā)熱、感染、腸梗阻的反復(fù)折磨。即便如此，腫瘤依然復(fù)發(fā)，醫(yī)生告知預(yù)后已無希望。

父母含淚放棄抗癌治療，唯一的心愿，就是讓孩子走得安詳、少受痛苦。

2025年10月6日凌晨，小允因發(fā)熱、精神萎靡被緊急送到東莞市婦幼保健院急診科。醫(yī)院同樣無條件收治，開通綠色通道，全程溫柔照護(hù)。10月26日，小允在平靜中走完短暫一生。

兩個孩子，兩段短暫到令人心疼的人生。

在最走投無路、最孤獨無助的時刻，東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科伸出手，穩(wěn)穩(wěn)地接住了小嘉、小允以及他們傷心欲絕的家長。當(dāng)治愈已不可能，東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科選擇“無條件接納”。

安寧不是放棄，而是把“對抗”換成“守護(hù)”

短短幾天到二十幾天的陪伴，東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊用行動一再詮釋：兒童安寧療護(hù)，從來不是“放棄治療”，而是把重心從“對抗疾病”轉(zhuǎn)向“守護(hù)生命質(zhì)量”。

在最后的時光里，醫(yī)護(hù)人員做得最多的，不是輸液打針，而是俯下身、靜下心、用心聽，耐心傾聽家長日復(fù)一日的求醫(yī)艱辛，傾聽一次次希望破滅后的崩潰與無助，傾聽面對生死抉擇時的掙扎與愧疚。

對孩子，他們同樣俯身傾聽。小恒因疼痛煩躁抱怨，醫(yī)護(hù)就輕聲安撫、耐心陪伴；小允不會說話，只能用哭鬧、蜷縮表達(dá)痛苦，護(hù)士便抱著她、輕拍她，讀懂每一次皺眉、每一次掙扎。

安寧療護(hù)里，最考驗醫(yī)者的不是技術(shù)，而是如何說出真相，又不擊碎希望。闕穎說，入院時，醫(yī)生會和家長一起完整回顧病情，平靜告知，孩子的時間不多了。然后溫柔地解釋安寧療護(hù)的意義：“我們不再做讓他痛苦的治療，我們讓他舒服、安穩(wěn)，能和你們好好告別?！?/p>

有家長堅持：“讓他完全不痛，怎么都行?！贬t(yī)護(hù)人員會耐心解釋：“過度鎮(zhèn)靜會抑制呼吸，反而可能讓孩子更快離開。我們的目標(biāo)是：痛減到最輕，人保持清醒，能被擁抱，能被看見?！?/p>

坦誠、專業(yè)、共情，家長從焦慮、抗拒，慢慢變成理解、信任、配合。

臨終前一天，醫(yī)護(hù)會根據(jù)生命體征變化，悄悄提醒家長：按家里習(xí)俗準(zhǔn)備衣物，安排長輩見最后一面。不說破、不刺激，卻把所有體面都留給家人。

生命最后的溫暖，藏在最細(xì)微的動作里。護(hù)士定時翻身、擦身、更換衣物，保持孩子干爽舒適；醫(yī)生24小時守在床邊，精準(zhǔn)控制疼痛、腹脹、呼吸困難；不折騰、不反復(fù)檢查、不做無謂操作，只讓孩子在熟悉的擁抱里，安穩(wěn)度過余下的時光。

當(dāng)孩子不幸離世，醫(yī)護(hù)人員沒有立刻轉(zhuǎn)身離開。他們輕輕為孩子清潔身體，換上整齊干凈的衣服，讓小天使以最安詳、最體面的模樣離去。再默默協(xié)助辦理各項手續(xù)，陪家長走完最艱難的一步。

沒有豪言壯語，只有細(xì)致入微的照護(hù)；沒有起死回生的奇跡，卻有直抵人心的溫暖。

構(gòu)建全生命、全流程兒童血液腫瘤服務(wù)體系

東莞是國家第二批安寧療護(hù)試點城市。自2019年啟動試點工作以來，成人安寧療護(hù)逐步完善，但兒童安寧療護(hù)長期處于最薄弱、最稀缺、最沉重的一環(huán)。

兒童血液病、兒童腫瘤治療周期長、強(qiáng)度大、費用高。一旦進(jìn)入終末期，孩子痛苦難忍，家長心力交瘁，卻常常陷入兩難：想治沒方案，想放手無處去。

去年，東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科開科后，主動扛起這份社會責(zé)任，在常規(guī)診療之外，率先開設(shè)兒童安寧療護(hù)病房，為0—18歲終末期血液腫瘤患兒提供專業(yè)照護(hù)，成為區(qū)域內(nèi)為數(shù)不多敢接、能接、接得好的兒童安寧療護(hù)單元，讓東莞兒童安寧療護(hù)終于有了“家”。

目前，東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科收治各類紅細(xì)胞、白細(xì)胞、出凝血疾病患者；開展0—18歲各類腫瘤診斷、化療、去甲基化治療、靶向治療、造血干細(xì)胞移植前后的支持治療；可開展各類兒童血液腫瘤類疾病的預(yù)防、康復(fù)防殘工作以及疾病晚期安寧療護(hù)。

他們用專業(yè)救治可治愈的孩子，也用溫柔接住那些無法挽回的孩子，讓生命終點不再冰冷。

展望未來，闕穎表示，東莞的兒童血液腫瘤患兒，迫切需要本土的、連續(xù)的、有溫度的醫(yī)療服務(wù)。下一步，他們將持續(xù)完善從早期篩查、精準(zhǔn)診斷、規(guī)范治療，到康復(fù)隨訪，再到終末期安寧療護(hù)，構(gòu)建覆蓋全生命周期、全流程守護(hù)的兒童血液腫瘤服務(wù)體系。

闕穎說，“向死而生，不是放棄希望，而是把最后的愛，留給最愛的人。愿每一個來過人間的小天使，都能被溫柔以待；愿每一位絕望的家長，都能在最黑暗的時刻，遇見一束溫暖的光?！?/p>

文/廣州日報新花城記者：汪萬里

廣州日報新花城編輯：羅林