東方網記者劉軼琳6月16日報道:今天，第四屆諾華中國患者日在上海成功舉辦。活動上，“如何幫助患者活得更好”成為現場被頻繁討論的話題。來自眾多患者組織、學術研究機構、醫(yī)療機構、數字健康平臺及媒體等100余位行業(yè)嘉賓出席，將“以患者為中心”的理念從疾病治療延伸至患者日常生活、人文關懷與社會融入，共同探討如何推動患者需求更好融入疾病管理與長期關懷體系建設，助力患者擁有更高質量的生活。

“在醫(yī)藥行業(yè)，患者是我們所有工作的中心。諾華中國患者日的發(fā)起和舉辦是希望聯動行業(yè)內外一起交流、討論、并實踐如何更好地為患者服務。四年來，在各方伙伴的支持下，諾華中國患者日活動從一場行業(yè)對話成長為聯動社會各界、推動患者價值發(fā)展的重要平臺。未來，諾華將繼續(xù)攜手各方，深化患者關懷與生態(tài)協同，推動共建更具溫度且可持續(xù)的醫(yī)療健康新未來?！?諾華公司中國區(qū)總裁兼董事總經理李堯在主題演講中表示。

除了疾病治療，患者還需要什么？

在活動現場，心理支持、病恥感、長期陪伴、社會融入等關鍵詞被反復提及。越來越多嘉賓認為，對于患者而言，治療并不是終點，如何重新回歸生活、建立長期信心同樣重要。

北京愛譜癌癥患者關愛基金會名譽理事長史安利表示：“在日常與患者的接觸中，我們越來越意識到，指標恢復正常、病灶成功移除并不應該是治療的終點。真正優(yōu)質的患者服務，不僅需要依托專業(yè)醫(yī)療手段化解病痛危機，更要傾注溫情陪伴滿足情感需求。衡量健康價值也不應只局限于臨床療效，更要立足全生命周期，將患者身心福祉與生活品質作為重要評判標準?！?/p>

基于這一洞察，本屆患者日新增心理關懷與社會支持相關議題，并設置互動工作訪。患者組織、社交媒體平臺及行業(yè)伙伴結合真實案例，圍繞病恥感消解、情緒支持和社會融入等話題展開探討。

在構建全周期患者關懷體系的過程中，社交媒體平臺也是患者支持生態(tài)中不可或缺的重要力量。它不僅為患者表達訴求、建立情感連接提供了開放空間，讓人文關懷觸達更多群體，也為健康科普傳播、公眾認知提升和社會偏見消解創(chuàng)造了更多可能。微博健康與潮流事業(yè)部總經理李梁在分享中指出：“社交媒體承載著連接、共情與傳播的價值。健康傳播不是制造流量和曝光，而是讓問題被看見、被解釋、被討論，最后推動一部分人采取行動。我們始終相信，為患者提供情感支撐，是醫(yī)療人文關懷不可或缺的一部分。同時，平臺也在持續(xù)拓寬健康科普傳播渠道，打破傳統(tǒng)醫(yī)療場景的邊界限制，讓那些過去被忽略、被誤解、被輕視的感受，有機會被認真對待，更早走向規(guī)范診治和支持。”

AI進入患者生活，長期管理正在改變

除了人文關懷，人工智能與數字技術也成為本屆患者日的重要議題之一。隨著AI逐漸進入健康管理場景，越來越多患者開始使用數字工具查詢疾病信息、管理健康指標以及獲取疾病教育內容。對于長期需要院外管理的患者來說，數字技術正在幫助他們更主動地參與健康管理。

“人工智能幫助患者更便捷地獲取健康信息，大幅降低了‘主動健康’的門檻。以螞蟻阿福為例，我們希望通過AI技術幫助用戶更好理解體檢報告、獲取健康建議，讓專業(yè)醫(yī)療服務變得更加普惠可及，讓健康管理不僅發(fā)生在醫(yī)院，也能深度融入患者乃至公眾的生活日常?！蔽浵伣】禂底轴t(yī)藥行業(yè)負責人步曉龍表示。

活動現場，患者組織與患者代表分享了各自在患者倡導和數字化實踐中的優(yōu)秀案例，圍繞數字技術在疾病管理、健康教育、患者服務等場景中的實際應用展開討論，并探討如何讓技術創(chuàng)新更貼近患者真實需求。同時，參會嘉賓提倡依托數智力量拓寬傳統(tǒng)診療評價維度，把患者全周期身心狀況與生活品質納入醫(yī)療價值評判標準。

北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、理事長，中國衛(wèi)生經濟學會醫(yī)療保障專業(yè)委員會常務委員劉正琛分享道：“在長期的患者服務中，AI已在輔助社群運營、翻譯科普資料、協助專業(yè)知識學習等方面展現出強大能力。雖然AI能替代人工，引發(fā)許多行業(yè)的擔憂，但對我們這支人員嚴重不足的公益組織來說，更應主動擁抱變化、研究AI，用AI填補人力空缺，從而倍增公益服務的數量與質量。不過，這一過程不可急于求成：智能化的基礎是數字化，數字化的基礎是工作規(guī)范化，而規(guī)范化的基礎則是創(chuàng)新與循證。為此，我們基金會已成立數字化與智能化部、科研部，由科研部統(tǒng)籌各部門在創(chuàng)新、循證和規(guī)范化方面的工作，兩個部門相互支持、協同推進。”

患者聲音，正在被更多聽見和回應

在“十五五”規(guī)劃開局之年，中國醫(yī)療健康體系正加速邁向高質量發(fā)展?；颊咭踩找鎻尼t(yī)療服務的接受者逐步成為參與健康決策的重要力量。如何推動患者需求更早融入醫(yī)療保障、健康管理及患者支持體系，是行業(yè)關注的重要議題之一。

圍繞這一話題，行業(yè)專家與患者組織代表從行業(yè)協同、多層次保障體系建設和患者支持實踐等不同視角展開深入交流，共同探討如何匯聚生態(tài)各方力量，暢通患者需求與健康決策之間的溝通鏈路。

上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林在主題演講中提到：“在國家政策支持和醫(yī)藥行業(yè)的共同努力下，我國創(chuàng)新藥引進和落地不斷提速，與全球同步可及的時間差持續(xù)縮短。與此同時，醫(yī)療健康體系的關注重點也正從疾病治療，逐步延伸至患者的全生命周期健康管理。醫(yī)療健康產業(yè)的高質量發(fā)展，歸根結底是為了讓創(chuàng)新更快惠及患者，推動患者獲得更有質量的生命與生活。對患者的關心程度，也體現著一個社會的文明程度和社會溫度?！?/p>