“這些努力和失敗是我們的日常，是科研的日常。”

段睿，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘钠拮?，蔡磊破冰驛站創(chuàng)始人，社會(huì)公益企業(yè)家。2025年，蔡磊破冰驛站以優(yōu)異的成交數(shù)據(jù)成為抖音全品類直播間第三名，其直播收益為支撐漸凍癥科研與反哺社會(huì)公益提供有力保障。

如果你有看購物直播的習(xí)慣，很可能曾經(jīng)刷到過這樣一個(gè)直播間。大多數(shù)時(shí)候，這里只有一個(gè)女主播，她笑容親切陽光，說話不急不緩，沒有日復(fù)一日直播磨礪出的“班味兒”。從大蔥、蘋果等農(nóng)產(chǎn)品到黃金珠寶等貴奢，她都能講出門道，讓人信服。她右手邊的立式展架上陳列著一本書，封皮上有大大的兩個(gè)字——《相信》。你疑惑，怎么還賣書？然后眼睛聚焦到左下角的直播間名稱——蔡磊破冰驛站。這位女主播就是漸凍癥科研推動(dòng)者蔡磊的妻子段睿。

“漸凍癥有可能被攻克嗎？”

“當(dāng)然！”

“據(jù)報(bào)道，破冰科研團(tuán)隊(duì)去年又推動(dòng)了10條臨床管線，目前有進(jìn)展嗎？另外我看到國(guó)外也有FDA進(jìn)入I級(jí)臨床試驗(yàn)……”

段睿打斷了COSMO正在復(fù)讀的一長(zhǎng)串看起來振奮人心的信息：“目前還沒有任何結(jié)果。就像愛迪生找到鎢絲做燈泡之前，他會(huì)不斷嘗試新的金屬。這一根不行，換下一根。攻克漸凍癥也是這個(gè)過程，但我們可能要試10年。這些努力和失敗是我們的日常，是科研的日常。”

說這些話的時(shí)候，她的臉上依然帶著笑容，燦爛、誠懇。采訪間短暫陷入了安靜。

幾年前，前京東副總裁蔡磊公布了自己罹患漸凍癥的消息。隨后他發(fā)起了“第二次冰桶挑戰(zhàn)”，將這種罕見病帶進(jìn)了大眾傳播視野。在蔡磊不遺余力的推動(dòng)下，破冰科研團(tuán)隊(duì)成立。他用互聯(lián)網(wǎng)思維，將醫(yī)院、患者、藥企和社會(huì)力量聯(lián)系在一起，形成高效的有機(jī)網(wǎng)絡(luò)，搭建“漸愈互助之家”患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，設(shè)立動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地，投入科研團(tuán)隊(duì)，推動(dòng)藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn)。截至目前，與著名科學(xué)家、知名科研機(jī)構(gòu)、先進(jìn)生物醫(yī)藥公司、臨床研究單位成立了9個(gè)聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，累計(jì)推進(jìn)近300條藥物管線及治療路徑，將中國(guó)對(duì)漸凍癥的研究加速了至少10年。

前京東副總裁蔡磊發(fā)起“第二次冰桶挑戰(zhàn)”?

而隨著時(shí)間進(jìn)入2025年，宣教科普漸凍癥的任務(wù)更多落到了妻子段睿的身上。同時(shí)為了維持科研團(tuán)隊(duì)長(zhǎng)期運(yùn)轉(zhuǎn)，她通過直播形式為這場(chǎng)“燒錢”的攻堅(jiān)戰(zhàn)提供源源不斷的“子彈”。由段睿擔(dān)任主播的破冰驛站直播間，從2022年9月21日冷啟動(dòng)開始，在短短三年內(nèi)一躍成為平臺(tái)第三大直播間，目前粉絲560萬，用戶的復(fù)購率達(dá)到驚人的90%?？恐灾辈ヰB(yǎng)科研的模式，撐起了中國(guó)數(shù)萬名漸凍癥患者及其背后家庭的希望。

2026年初，蔡磊在新年信中披露：他與合作科學(xué)家聯(lián)合推動(dòng)的SOD1等基因型靶向藥物在多名漸凍癥受試者中顯示出阻止病情甚至逆轉(zhuǎn)的效果。這一消息迅速引爆國(guó)內(nèi)新聞，標(biāo)志著漸凍癥這座光滑堅(jiān)硬的冰壁，在中國(guó)終于被人鑿出了一個(gè)缺口。在經(jīng)歷了“破冰”的首次大捷后，段睿和蔡磊沒有時(shí)間慶祝?！叭绻@款藥物順利上市，相當(dāng)于100個(gè)戰(zhàn)友里，現(xiàn)在能活下來倆。絕大多數(shù)人還走在死亡的路上，急都急死了。”在漸凍癥患者中，超過90%是散發(fā)型患者，另有不到10%為基因型患者。SOD1基因型是最典型的一種。破冰之路依然艱難兇險(xiǎn)。

在冰桶挑戰(zhàn)十周年之際，

由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起了冰桶挑戰(zhàn)傳遞，

段睿再次接力挑戰(zhàn)?

在拍攝中，段睿主動(dòng)和攝影師提建議，能否拍一張她與她的影子重疊并彼此相守的畫面。在稍后的采訪中，COSMO問：“這畫面對(duì)你來說是不是有象征意義？”

“我當(dāng)時(shí)想的是，這是過去的我和現(xiàn)在的我?！?/p>

如果蔡磊沒有確診漸凍癥，段睿的人生將會(huì)走向截然不同的方向。她是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專業(yè)本碩連讀，畢業(yè)后她投身世界頂級(jí)醫(yī)療器械企業(yè)做市場(chǎng)，之后又利用業(yè)余時(shí)間拿到了注冊(cè)會(huì)計(jì)師和注冊(cè)稅務(wù)師資格證，成立了一家審計(jì)事務(wù)所。段睿對(duì)審計(jì)工作頗具天賦，能在縝密的數(shù)字工作中找到樂趣。甚至在檢測(cè)出懷孕的那天，她和蔡磊也只是簡(jiǎn)短地慶祝了一下，然后奔赴各自的出差地點(diǎn)。

在蔡磊確診漸凍癥之后，他開啟了“人生最后一場(chǎng)創(chuàng)業(yè)”，而對(duì)段睿來說，這個(gè)過程并不輕松。蔡磊在《相信》中也提到過在屢次嘗試碰壁后來自段睿的反對(duì)，希望他能安心養(yǎng)病。但當(dāng)蔡磊下定決心ALL IN直到生命最后一刻后，段睿是理解他的?？蒲行枰罅抠Y金，靠投融資的路走不通，那就自己賺錢為科研“輸血”。為了能夠支持先生攻克漸凍癥的創(chuàng)業(yè)，段睿同樣承擔(dān)起最艱難的工作。

她逐步退出了自己親自搭建的審計(jì)公司，開始轉(zhuǎn)行做直播。這何嘗不是屬于段睿的戰(zhàn)斗，她帶著過往所有的技能點(diǎn)走進(jìn)全新領(lǐng)域，來一場(chǎng)淋漓盡致的西西弗斯決戰(zhàn)。

做直播是段睿的提議，“當(dāng)時(shí)想的是大概率不會(huì)成功，但可以為漸凍癥做宣傳?！睕]有錢請(qǐng)主播，段睿就自己上。“我是一個(gè)超愛學(xué)習(xí)新東西的人，而作為一個(gè)主播我可以不斷接觸新的品類，學(xué)習(xí)新的知識(shí)。”她在選擇產(chǎn)品時(shí)不看產(chǎn)品故事，看成分和實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)，甚至自己控制變量做實(shí)驗(yàn)來驗(yàn)證數(shù)據(jù)?？恐鴮?shí)驗(yàn)室思維選品，靠著做審計(jì)時(shí)積累的數(shù)據(jù)分析能力，建立可指導(dǎo)經(jīng)營(yíng)模型并不斷優(yōu)化完善。在過往的工作中，她訓(xùn)練自己8周之內(nèi)精通掌握一個(gè)課題，如今這份能力為她搭建出理解全品類商品的尺度?！爸劣诳诓牛腋咧袝r(shí)就會(huì)給大家講課，工作后我也會(huì)做講師，因?yàn)樾枰o客戶培訓(xùn)稅務(wù)政策。”

“如果有一天，漸凍癥終于被攻克，你想過要怎樣慶祝嗎？”

“我想我會(huì)在人間消失一段時(shí)間，我太累了?！倍晤Ｂ冻隽宋ㄒ灰淮纹v的神態(tài)。

很多人會(huì)對(duì)直播間里段睿的笑容印象深刻。無論她在介紹哪一樣產(chǎn)品，她的笑容都真誠得讓人動(dòng)容。這份笑容偶爾也會(huì)讓路人困惑：“她怎么還能笑？”

段睿每周5天直播，每天直播六七小時(shí)，全神貫注地說話，介紹商品，有時(shí)候還需要上身展示。開播之前她還要處理直播團(tuán)隊(duì)的事務(wù)性工作，跟進(jìn)科研團(tuán)隊(duì)的進(jìn)展?！拔?guī)缀鯖]有什么自己的時(shí)間，工作就是我現(xiàn)在的生活本身，這是我發(fā)自內(nèi)心的。我覺得在工作時(shí)我是快樂的，這也是我發(fā)自內(nèi)心的。”

在破冰驛站560萬粉絲中，除了普通消費(fèi)者，也有很多知名醫(yī)生、科學(xué)家和正在與疾病戰(zhàn)斗的患者與家屬。段睿的笑容也代表著一份信心和希望——推動(dòng)漸凍癥科研，絕不會(huì)放棄。在內(nèi)心一個(gè)柔軟的角落，她知道兒子菜籽也會(huì)通過姥姥的手機(jī)陪姥姥看她的直播，證據(jù)是姥姥的賬號(hào)時(shí)常在直播間下單。

2026年1月1日，蔡磊發(fā)布了寫給所有漸凍癥病友的公開信。坦言自己的身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，正式進(jìn)入疾病終末期?！懊恳惶於籍惓ＦD難，吞咽、呼吸甚至一次簡(jiǎn)單的挪動(dòng)都可能成為挑戰(zhàn)，許多時(shí)刻我只能通過眼控儀與外界交流。我知道，許多病友和身邊的團(tuán)隊(duì)因此感到沮喪，我的家人也承受著巨大的痛苦。”他唯一能做的，就是“擦干眼淚，繼續(xù)前進(jìn)”，每天依然工作到深夜，通過眼控儀指揮戰(zhàn)斗。

當(dāng)你在浩瀚宇宙中持續(xù)與時(shí)間賽跑時(shí)，能做的就是把事情做好。段睿坦言自己是個(gè)辦事能力強(qiáng)，但心思上有點(diǎn)傻的人?！把劾镏挥惺聝?，我的注意力都在這些事情中，這可能是我情緒穩(wěn)定的一個(gè)重要原因?！敝灰茏龀墒?，她就不內(nèi)耗，也不怕得罪人。

在破冰團(tuán)隊(duì)中，段睿負(fù)責(zé)直播，蔡磊負(fù)責(zé)科研，兩個(gè)人各管一攤，把后背交給彼此。最近蔡磊的《相信（增訂版）》即將出版，內(nèi)容增加了他2023~2026年的工作，段睿工作忙，只看了寫自己的那一節(jié)，細(xì)節(jié)確認(rèn)還是和出版社的編輯溝通的。兩個(gè)人默契地把更多時(shí)間留給工作?！拔乙欢ㄒ鲈谇懊胬嚹莻€(gè)人，所以我一直是比較積極快樂的，只要你在我這個(gè)團(tuán)隊(duì)里，我就要拖著你一塊兒往前走?！?/p>

高強(qiáng)度的工作，讓一家三口各自為戰(zhàn)。為了應(yīng)對(duì)緊急情況，蔡磊住在距離醫(yī)院10分鐘路程的地方；段睿每天下播較晚，所以自己?jiǎn)巫?；兒子蔡籽由姥姥照顧，住在同一個(gè)小區(qū)里?！耙婚_始我堅(jiān)決不同意和兒子分開，但我倆在時(shí)間上總是碰不上?！泵刻焖郊視r(shí)兒子早已入睡，兒子上學(xué)時(shí)間她還沒醒，兒子下學(xué)她剛剛開播?！皳?dān)心，但是盡力了，所以不自責(zé)。”至于蔡總，“我們會(huì)微信溝通，他聊的都是工作?！痹谄票鶊F(tuán)隊(duì)的伙伴口中，他們是“蔡總”與“段老師”，而在段睿這里，“我就叫他蔡磊，他會(huì)叫我寶貝，哈哈，他從來都不會(huì)發(fā)‘寶貝兒’的兒化音，我一直會(huì)笑他這一點(diǎn)?！倍晤Ｂ冻隽饲纹さ男θ?。

在接受采訪的兩天前，段睿剛剛完成一次難度極大的直播，這次的主題是“4.2”孤獨(dú)癥專場(chǎng)，華大基因的CEO尹燁特地前來助陣?！肮陋?dú)癥與漸凍癥一樣屬于神經(jīng)相關(guān)的疾病。我們針對(duì)漸凍癥所做的科研工作，也會(huì)輻射到如阿爾茨海默病、帕金森癥等其他疾病。更重要的是，和幾乎所有罕見病一樣，孤獨(dú)癥患者們除了需要資金支援之外，更需要被看到?！?/p>

為了讓公眾更好地了解孤獨(dú)癥知識(shí)，惠及孤獨(dú)癥患者家庭，段睿在常規(guī)選品之外，還準(zhǔn)備了一些孤獨(dú)癥兒童的藝術(shù)畫進(jìn)行義賣。為了這次直播，段睿帶著破冰直播團(tuán)隊(duì)前前后后忙碌了一個(gè)多月。每天大約凌晨1點(diǎn)多下播后，她還要開車一個(gè)小時(shí)去對(duì)貨品。最嚴(yán)重的幾天只睡3小時(shí)。“原以為平時(shí)付出150%的精力，這次可能要加量到170%，但沒想到困難遠(yuǎn)比想象中更多，團(tuán)隊(duì)里每個(gè)小伙伴都要付出250%的能量?！敝辈シ浅３晒?，所有孤獨(dú)癥兒童的畫全被搶光，破冰驛站團(tuán)隊(duì)在捐出所有利潤(rùn)外又捐出了當(dāng)天的所有傭金，整場(chǎng)直播的實(shí)際捐贈(zèng)額度達(dá)到100多萬元。

2024年4月，段睿和蔡磊一起直播?

在此次直播之前，段睿已經(jīng)做過很多公益向的專場(chǎng)直播，助殘、助農(nóng)、推廣非遺工藝。有一次她代表蔡磊參加全國(guó)自強(qiáng)模范表彰大會(huì)，在去人民大會(huì)堂的大巴車上，她的鄰座是山西省苦豆豆香非遺傳承人衛(wèi)紅宇，她組織了220名農(nóng)村婦女，進(jìn)行加工，售賣手工藝品，解決了殘疾女性就業(yè)和培訓(xùn)問題。段睿了解到她們不具備網(wǎng)上銷售能力，就迅速達(dá)成了合作，在直播中售賣殘疾農(nóng)村婦女的手工制品。農(nóng)產(chǎn)品也是她直播的重點(diǎn)，為了保持品控，她和團(tuán)隊(duì)通常每隔幾天就會(huì)自己下單檢查品質(zhì)?！爸辈ラg有黑粉冷嘲熱諷我眼睛都不眨一下，但如果有人說她這次買的蘋果不脆，我馬上緊張?！边@些商品原本售價(jià)就不高，搭配上直播間發(fā)的優(yōu)惠券后每單虧損3.5元錢以上（每天10萬單左右），“但能幫大家把東西賣出去，讓他們賺到錢，就能有一些引導(dǎo)作用”。很多時(shí)候，一個(gè)商品上過破冰驛站有了一個(gè)好的數(shù)據(jù)后，商家就能靠這個(gè)數(shù)據(jù)給自己的商品找到出路?！拔覀兊纳唐访驶颈３衷?%～8%，我們不趨利，就會(huì)讓很多沒有太多利潤(rùn)的東西可以活下來。”

這種做法近乎理想主義，卻奇跡般地成功了。蔡磊曾在2024年承諾捐款1億元用于推進(jìn)漸凍癥科研，已經(jīng)在陸續(xù)兌現(xiàn)，“科研輸血”還在源源不斷持續(xù)中?！叭嘶钜惠呑由兑矌Р蛔?，但是你干了一件可能遠(yuǎn)超你生命意義的事兒，這是不是特別幸運(yùn)？”

西湖大學(xué)校長(zhǎng)施一公為段睿女士頒發(fā)捐贈(zèng)證書，

蔡磊承諾捐款的1億元分多筆捐贈(zèng)給不同科研項(xiàng)目。?

原文刊載于《時(shí)尚COSMO》5月刊

編輯：若菲

撰文：張默

視覺：卞玉清

攝影：李銀銀

妝發(fā)：武姝彤

造型：XiaoxueLiu

造型助理：Rong

編輯助理：王阿果

排版：萱萱

設(shè)計(jì)：棒棒

圖源：時(shí)尚COSMO、網(wǎng)絡(luò)