講述者：永不言棄

整理者：Tony

很多戰(zhàn)友問我：HER2突變肺癌這么難、藥這么少、耐藥這么快，你是怎么撐過七年半，走過22線治療的？

外人看我的抗癌路，是一長串復(fù)雜的方案、一次次刷新的治療記錄。但只有我自己知道，這七年半，我把凡是能跟HER2沾上邊的藥物，幾乎嘗試了個(gè)遍，這是一條無人引路、全靠自救、屢敗屢戰(zhàn)、絕不認(rèn)輸?shù)穆贰?/p>

我是一名退役軍人，有過在部隊(duì)當(dāng)衛(wèi)生員的經(jīng)歷，一輩子習(xí)慣了迎難而上、遇事不退?？僧?dāng)癌癥砸到自己身上，當(dāng)最難啃的HER2靶點(diǎn)找上我，我才明白，抗癌遠(yuǎn)比我想象的更殘酷。它沒有固定劇本，沒有標(biāo)準(zhǔn)答案，只有無盡的拉鋸、反復(fù)的耐藥、一次次瀕臨絕境。

從2019年初確診至今，我經(jīng)歷過手術(shù)、放療、化療、靶向、免疫、ADC 新藥、臨床試驗(yàn)、雙靶聯(lián)合，幾乎窮盡了目前所有的治療手段。一次次進(jìn)展、一次次轉(zhuǎn)移、一次次無藥可用，我沒有躺平等待，而是學(xué)著從被動治病，變成主動掌控自己的生命。

有人說我是抗癌路上的 “破壁人”。其實(shí)我只是比別人多了一點(diǎn)不服輸?shù)捻g勁，多了一份愿意沉下心學(xué)習(xí)的執(zhí)著。

抗癌七年半，我最深的感悟是：腫瘤耐藥從來不是終點(diǎn)，而是我們尋找新出路的起點(diǎn)。

1

一場 “感冒”，撕開了命運(yùn)最殘酷的缺口

時(shí)至今日，我依然清晰記得剛剛跨入2019年那時(shí)的體感。

那年1月，我在單位值班，突然莫名其妙地出虛汗、渾身發(fā)軟，像得了重感冒。本來只想去就近醫(yī)院開點(diǎn)藥扛過去，可想起前一年7月體檢時(shí)肺上有個(gè)3mm的小結(jié)節(jié)，心里多了一絲警覺，主動讓醫(yī)生加做了個(gè)CT。

就是這張CT，徹底撕碎了我安穩(wěn)的生活。報(bào)告上寫著“左肺1cm病灶，惡性不能排除”。我輸了三天消炎液，一點(diǎn)用都沒有，心里的不安越來越重。趕緊托同學(xué)聯(lián)系了上海中山醫(yī)院，復(fù)查時(shí)病灶已經(jīng)長到1.2×1.4cm。

2月26號，我做了胸腔鏡微創(chuàng)手術(shù)。本以為切了就萬事大吉，可術(shù)后的病理報(bào)告，給了我迎頭重?fù)簦?strong>微乳頭型、脈管癌栓、臟層胸膜受累、多站淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，Ki67 70%……一堆高危指標(biāo)密密麻麻地?cái)[在眼前。最終確診為ⅢA期高危肺腺癌（實(shí)際上按當(dāng)時(shí)情況，可能已處于ⅢB期）。

那段時(shí)間，我拿著手機(jī)在百度上不停搜索，翻來覆去地查肺癌晚期的生存期?？吹骄W(wǎng)上說的 16個(gè)月、18個(gè)月、22個(gè)月，心里一片冰涼。我就覺得我不知道自己在這個(gè)世界上還能夠待幾年，或者是幾個(gè)月？那種感覺，就像被人判了死刑，卻不知道行刑的日期，整個(gè)人陷入了無邊的迷茫和無助。

術(shù)后我按標(biāo)準(zhǔn)方案做了4次化療、23次放療。治療結(jié)束后，醫(yī)生讓我空窗隨訪，定期復(fù)查就行。

身邊的病友都在放松休養(yǎng)，覺得熬過手術(shù)放化療就是勝利。可我卻發(fā)現(xiàn)，我的腫瘤標(biāo)志物 CEA一直在悄悄上漲：從11到29，再到40，穩(wěn)步攀升。那一刻我心里很清楚：我的腫瘤沒有休眠，它只是在蟄伏。空窗等待，可能意味著就是坐以待斃。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

盲從治療接連踩坑，絕境中逼自己完成蛻變

看著持續(xù)走高的CEA，我心里慌了神。病急亂投醫(yī)的我，最先選擇了中醫(yī)調(diào)理，想著溫和控瘤、穩(wěn)住身體?？涩F(xiàn)實(shí)狠狠給了我一擊。在龍華醫(yī)院輸了一周的欖香烯，吃了一個(gè)多月中藥，我的CEA不僅沒降，反而從40多漲到了90多。這次失敗的嘗試，讓我徹底清醒。HER2是高危進(jìn)展型肺癌，兇險(xiǎn)程度極高，溫和的調(diào)理根本壓制不住腫瘤的生長。選錯(cuò)方案、盲目保守，可能會白白耽誤黃金治療時(shí)間。

在親人推薦下，我?guī)е驒z測報(bào)告走進(jìn)了上海市胸科醫(yī)院。也是在這里，我才第一次知道 ——我有HER2突變。

之前在中山醫(yī)院做手術(shù)，病理科明明做了基因檢測，卻沒有一個(gè)醫(yī)生告訴我。胸外科醫(yī)生更重視開刀，對靶向治療關(guān)注度不高，就這么讓我白白耽誤了大半年。

還沒等我消化完這個(gè)結(jié)果，身體的轉(zhuǎn)移信號已經(jīng)全面爆發(fā)。騎電瓶車轉(zhuǎn)方向時(shí)，肋骨突然脹痛難忍。PET-CT結(jié)果出來：全身多發(fā)骨轉(zhuǎn)移、腎上腺轉(zhuǎn)移。我的病情，徹底進(jìn)入晚期。

2019年9月，醫(yī)生按照通用指南，給我開了吡咯替尼+貝伐珠單抗+伊班膦酸鈉的方案。第一個(gè)月效果很好，身上的疼痛消失了，CEA也穩(wěn)步下降。我一度以為自己穩(wěn)住了局面。

可僅僅一個(gè)月后，指標(biāo)再次反彈。

那時(shí)候的我，對HER2靶點(diǎn)認(rèn)知淺薄，不懂個(gè)體化治療，只能一味遵從醫(yī)囑。醫(yī)生停了吡咯替尼，換了多西他賽+貝伐珠單抗，我照做；化療無效、指標(biāo)瘋漲，醫(yī)生建議單用帕博利珠單抗，我也咬牙嘗試。

一次次妥協(xié)，換來的是一次次重創(chuàng)。兩次免疫單藥后，我的CEA從100飆升到300多。我心急如焚，主動提出聯(lián)合靶向藥補(bǔ)救，可免疫+吡咯替尼的組合，不僅沒能控瘤，還帶來了嚴(yán)重的副作用——口腔黏膜像抹了膠水一樣，干得說不出話，臟器也受到了損傷。CEA直接沖破500大關(guān)。

一年時(shí)間，多線治療全部失利，病情越治越重。那種無力感、挫敗感，幾乎壓垮了我這個(gè)常年堅(jiān)韌的軍人。無數(shù)個(gè)深夜，我躺在床上輾轉(zhuǎn)難眠，反復(fù)反問自己：難道真的沒有出路了嗎？但軍人的底色，讓我不愿認(rèn)命。我開始沉下心，復(fù)盤自己所有的治療經(jīng)過、每一次用藥、每一次指標(biāo)波動。

我終于想通了最關(guān)鍵的一點(diǎn)：HER2突變肺癌沒有通用模板，不能照搬常規(guī)治療邏輯。過早單用免疫、盲目換藥、輕易放棄有效靶向，都是致命誤區(qū)。免疫治療更適合后線聯(lián)合化療使用，前期盲目嘗試，常常達(dá)不到理想效果。

也就是從這一刻起，我徹底告別了 “醫(yī)生說什么我就做什么” 的被動模式。我告訴自己：想要活下去，我必須成為最懂自己病情的人。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

主動求醫(yī)共治，第一次把命運(yùn)握回自己手里

2020年8月，在接連的治療挫敗后，我沒有躺平焦慮，而是開始主動出擊。

我翻遍了臨床文獻(xiàn)，整理了病友們的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，對比了各大醫(yī)院專家的治療思路，最后下定決心，去上海肺科醫(yī)院，尋求周彩存教授的診療。

因?yàn)楫?dāng)過衛(wèi)生員，我比普通病友更懂怎么和醫(yī)生溝通。我把自己的治療經(jīng)歷按時(shí)間線整理得清清楚楚，每一次用藥、每一次指標(biāo)變化都標(biāo)注得明明白白。

周教授仔細(xì)看完我的病史，認(rèn)為白蛋白紫杉醇應(yīng)該會有效果。我接著追問了一句：“我的病理細(xì)胞惡性程度高，進(jìn)展快，能不能加用貝伐珠單抗聯(lián)合強(qiáng)化？”讓我無比動容的是，周教授沒有否定我的判斷，反而十分認(rèn)可我的思路，尊重我的個(gè)體化訴求。

最終我們共同敲定了方案：白蛋白紫杉醇 + 貝伐珠單抗 + 奈達(dá)鉑三聯(lián)治療，完成6次化療后剔除鉑類，用吡咯替尼長期維持。

這一次的個(gè)體化方案，終于打破了我長久的治療僵局。我的CEA從500多穩(wěn)步回落至200多，身體體感大幅好轉(zhuǎn)。我終于迎來了抗癌路上第一段來之不易的穩(wěn)定期。

這不是我第一次在醫(yī)生方案的基礎(chǔ)上提想法，但卻是我第一次看到這么立竿見影的效果。

我慢慢摸出了自己的一套原則：醫(yī)生的專業(yè)意見要聽，但不能全聽。他們懂普遍規(guī)律，但只有我自己最清楚自己的身體感受。因?yàn)樵诓筷?duì)當(dāng)過衛(wèi)生員的經(jīng)歷，多少懂點(diǎn)藥理和醫(yī)療流程，這也讓我比別的病友更有底氣，不被那些條條框框綁死。

圖片來源：包圖網(wǎng)

4

耐藥反復(fù)來襲，絕境之中我從不缺從頭再來的勇氣

抗癌這條路，從來沒有一勞永逸的勝利，只有永不停歇的拉鋸。

2021年5月，連續(xù)13次白蛋白紫杉醇化療后，我的靜脈條件變得很差，醫(yī)生不敢再給我用靜脈化療了。就在我發(fā)愁下一步該怎么辦的時(shí)候，胸科醫(yī)院有一個(gè)針對HER2的臨床試驗(yàn)——SHR-A1811，我順利入組。

本以為新藥能帶我走出困境，可它的副作用卻遠(yuǎn)超我的想象。每次輸液十分鐘后，我就開始劇烈嘔吐，吐到胃里空了，只能吐酸水和膽汁。到后來，我只要一走進(jìn)醫(yī)院大門，一聞到消毒水的味道，就會條件反射地想吐。

對我來講，哪怕是再苦，只要對我有效，我就堅(jiān)持。就這樣，我忍著劇烈的胃腸道反應(yīng)，硬是完成了20次治療。

可耐藥還是悄然而至。我打電話給試驗(yàn)負(fù)責(zé)醫(yī)生，得到的回復(fù)滿是無奈：“我們也沒有辦法了，你回家等著吧?！?/p>

那一刻，我再次被推到了絕境的邊緣。

很多人到了這一步，大概率會徹底絕望、放棄掙扎。但我偏不。

醫(yī)生束手無策，我就自己跑遍上海的腫瘤醫(yī)院問診；沒有現(xiàn)成方案，我就自己研讀藥物說明書、梳理作用機(jī)制；沒有治療參考，我就自己摸索科學(xué)的組合。

那段時(shí)間我抱著一個(gè)最樸素的原則：只要是沒用過的藥、沒試過的組合，我都挨個(gè)試一遍。吡咯替尼+阿帕替尼、吡咯替尼+安羅替尼、莫博賽替尼+抗血管藥…… 我一個(gè)一個(gè)地試。但效果都不太理想，有的勉強(qiáng)能穩(wěn)住一兩個(gè)月，有的剛用上腫瘤標(biāo)志物就開始往上漲。就這樣斷斷續(xù)續(xù)試了四五個(gè)月，病情始終沒能穩(wěn)住。

2023年5月，我遇到了治療以來最兇險(xiǎn)的一次危機(jī)。

那天我開車，感覺這個(gè)車總是不能開快，頭有點(diǎn)眩暈。去醫(yī)院做腦核磁，結(jié)果顯示：多發(fā)腦轉(zhuǎn)移。

查出來的那一刻，我感覺天塌下來了。我最怕的就是腦轉(zhuǎn)移會影響我的正常思維，讓我變得呆傻，連自己的病情都沒法判斷了。

當(dāng)時(shí)，我在吳中路的上海伽瑪醫(yī)院約好了全腦放療和立體定向放療。后來去華山醫(yī)院咨詢，醫(yī)生建議先嘗試靶向治療，觀察一個(gè)月再說。我本身也知道DS-8201是HER2靶點(diǎn)里入腦效果比較好的ADC藥物，于是決定暫緩放療，先用這個(gè)藥試試。正是這個(gè)選擇讓我沒有走彎路——用藥后，腦部轉(zhuǎn)移灶竟然神奇地消失了。

回過頭看，全腦放療確實(shí)需要更加慎重。這一次，幸運(yùn)再次眷顧了不肯認(rèn)輸?shù)娜恕?/p>

第一次用藥，CEA 從 500 多直接降到 120；第二次，降到 70 多；第三次，跌到 40 多。困擾我許久的頭暈徹底消失了，復(fù)查核磁顯示，頑固的腦部病灶幾乎完全消退。

那一刻，壓在我心頭的巨石轟然落地。我終于又擁有了正常生活、自由呼吸的底氣。

可抗癌的拉鋸從不停歇，僅僅8次用藥后，DS-8201再次耐藥。

歷經(jīng)無數(shù)次進(jìn)展、耐藥、絕境重生，我早已和自己的病情和解。我不再畏懼耐藥，因?yàn)槲疑钪?strong>耐藥從不是終點(diǎn)，只是提醒我，該換一條新路繼續(xù)突圍了。

圖源：包圖網(wǎng)

5

自創(chuàng)個(gè)體化療法，以細(xì)碎堅(jiān)守穩(wěn)住漫長歲月

2024年初，我輪番嘗試了阿法替尼、奈拉替尼、達(dá)可替尼等多款靶向藥，單藥、常規(guī)組合全部失效，治療再次陷入瓶頸。

絕境之中，HER2 新藥宗艾替尼聯(lián)合貝伐珠單抗，為我爭取到了近一年的珍貴穩(wěn)定期。就在我以為可以穩(wěn)住局面時(shí)，耐藥再次如期而至。

接連20多線治療失敗、無指南方案可依，身邊的人都覺得我已經(jīng)無牌可打。可我偏要在無路之處，走出一條屬于自己的路。

我沉下心深耕藥物說明書，翻閱國內(nèi)外權(quán)威文獻(xiàn)，發(fā)現(xiàn)波齊替尼可同時(shí)覆蓋 HER2、EGFR 雙通路。雙靶聯(lián)合封堵，能夠有效破解單藥耐藥的逃逸機(jī)制。

于是，我大膽給自己開創(chuàng)了一個(gè)非常規(guī)方案：宗艾替尼+波齊替尼雙靶聯(lián)合。

更關(guān)鍵的是，我沒有一開始就把波齊替尼用到“足劑量”，而是摸索出一套適合自己的逐步加量精細(xì)化策略。先從1粒起步；根據(jù)每次體感、指標(biāo)變化，循序漸進(jìn)微調(diào)，加到1.5粒；腫瘤標(biāo)志物下降變慢后，加到1.75粒；最終加到2粒（最高劑量）。

也遭遇了相關(guān)副作用，口腔潰瘍、滿身皮疹、乏力失眠、蛋白尿，每一項(xiàng)都磨人身心。但我從不硬扛，更不擅自停藥。我摸索出專屬的調(diào)理方式：飲食上多吃冬瓜、綠色蔬菜等利水養(yǎng)肝的食材；同時(shí)搭配金水寶、海昆腎喜膠囊，堅(jiān)守肝腎功能底線。

七年抗癌，我見過太多病友，不是敗給了腫瘤本身，而是敗給了肝腎功能損傷、各類并發(fā)癥，最后無藥可用、遺憾離場。所以我始終篤定：保住肝腎，就是保住了未來所有的治療機(jī)會。只要身體底子在，就永遠(yuǎn)具備翻盤的可能。

靠著這套嚴(yán)謹(jǐn)、自律、科學(xué)的個(gè)體化方案，我硬生生將不穩(wěn)的病情，穩(wěn)穩(wěn)維系到了2026年。

今年3月，我再次突破常規(guī)，摸索出“舒沃替尼+宗艾替尼”跨界聯(lián)合方案。舒沃替尼仍然是“減量使用”——從1粒開始，有效后加到1.5粒，最高到2粒。目前早晚分開服用舒沃替尼和宗艾替尼，雖然腎功能受到了一定影響，但未影響正常治療。不盲目、不賭命、循序漸進(jìn)，用最小代價(jià)爭取最長生存期。

用藥初期 CEA 小幅波動，我沒有恐慌。我知道靶向藥起效需要時(shí)間，耐心堅(jiān)持、精準(zhǔn)調(diào)整，在用藥12天后指標(biāo)開始回落。只要能把時(shí)間拖住，我們就有更大希望掌控未來。

圖源：包圖網(wǎng)

6

七年半抗癌修行，其實(shí)我的人生早已不再被腫瘤定義

回頭望去，這七年半，是我這輩子最煎熬、也最淬煉心性的七年半。

22線治療、數(shù)次全身轉(zhuǎn)移、反復(fù)耐藥、數(shù)次瀕臨絕境，我走過了大多數(shù)病友從未走過的坎坷長路。我哭過、慌過、迷茫過，無數(shù)個(gè)深夜獨(dú)自復(fù)盤病情、對抗焦慮，但我從來沒有一秒鐘想過放棄。

作為最難治的 HER2 肺癌患者，我沒有被罕見靶點(diǎn)、高復(fù)發(fā)概率打敗，反而在一次次絕境中，活成了自己的救贖。

很多人問我，支撐你走下去的動力是什么？

是軍人骨子里的不服輸?shù)咨业淖值淅飶膩頉]有“屈服”二字，只要還有一口氣，就要跟腫瘤決戰(zhàn)到底；是家人不離不棄的陪伴——他們是我最堅(jiān)實(shí)的后盾，為了他們，我必須好好活著；更是我心里始終不滅的信念：醫(yī)學(xué)在以肉眼可見的速度進(jìn)步，新藥在一個(gè)接一個(gè)地上市，只要我撐得住、不放棄，就永遠(yuǎn)有希望。

我不再像確診初期那樣，盯著指標(biāo)焦慮、盯著生存期恐慌?，F(xiàn)在的我，早已學(xué)會與癌共生、從容前行。

我不再過度頻繁做CT，懂得規(guī)避輻射累積傷害。到現(xiàn)在我已經(jīng)做了80多次CT了，輻射是會累積的，現(xiàn)在不找你，以后也會清算。體感穩(wěn)定、指標(biāo)平穩(wěn)時(shí)，我就適當(dāng)拉長復(fù)查間隔。

我不再盲目跟風(fēng)試藥，懂得敬畏身體、守住底線。那些乳腺癌的HER2藥，我試過很多，大多沒用，還傷身體?，F(xiàn)在我只試有明確臨床數(shù)據(jù)、針對肺癌HER2的藥物。

我不再被動等待命運(yùn)安排，懂得主動學(xué)習(xí)、主動研判、主動為自己的生命爭取機(jī)會。我把所有能找到的HER2相關(guān)文獻(xiàn)、指南都看了一遍，把每一種藥物的作用機(jī)制、副作用都摸得透透的。

抗癌走到最后，我終于明白：腫瘤或許能打亂我的生活節(jié)奏，或許會伴隨我余生，但它永遠(yuǎn)定義不了我的人生。

我依然堅(jiān)持每天積極運(yùn)動，有時(shí)日行萬步，保持適度的運(yùn)動量；也依然會和老戰(zhàn)友們喝茶聊天，陪家人逛公園、看風(fēng)景。我把日子過得和生病前沒什么兩樣，只是多了一份對生命的敬畏和珍惜。

長路漫漫，耐藥或許還會再來，病情或許還會波動。但我再也不會畏懼。

因?yàn)槲以缫丫毦土藢癸L(fēng)雨的底氣，也深知：每一次坎坷，都是蛻變；每一次耐藥，都是新生。只要我們步履不停、學(xué)習(xí)不止、信念不垮，就永遠(yuǎn)有突圍的力量。

也想對所有正在抗癌路上跋涉的HER2戰(zhàn)友們說：別怕，我們不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗。再難走的路，也有人陪你一起走；再黑的夜，也終會迎來黎明。

我們一起，好好活著，等更多新藥，等更多奇跡。

他的抗癌實(shí)戰(zhàn)心得

1.不要盲從指南，要走個(gè)體化治療之路。HER2肺癌沒有通用模板，醫(yī)生的方案要結(jié)合自己的身體情況和治療歷史調(diào)整。

2.免疫治療要慎之又慎。過早單用免疫很容易超進(jìn)展，建議放在后線聯(lián)合化療使用。

3.雙靶聯(lián)合+逐步加量是破解耐藥的有效思路。不要上來就用足量，給身體和后續(xù)治療留有余地。

4.保住肝腎就是保住未來。所有藥物都要經(jīng)過肝腎代謝，一旦肝腎功能受損，再好的藥也用不了。

5.CT不要查得太勤。腫瘤標(biāo)志物和影像學(xué)穩(wěn)定的時(shí)候，可以適當(dāng)拉長間隔，減少輻射傷害。

6.主動學(xué)習(xí)，把命運(yùn)握在自己手里。你是最了解自己病情的人，只有自己懂了，才能和醫(yī)生平等溝通，做出最正確的決策。