據(jù)《澳大利亞廣播公司》6月11日報道，3歲的勞倫·澤勒患有一種百萬分之一概率的出血性疾病，但在陌生人捐獻血液制品的幫助下，她依然能像其他小女孩一樣奔跑、跳躍、翻滾。勞倫在1歲生日前不久被確診患有一種罕見且嚴(yán)重的馮·維勒布蘭德病2B型。這種疾病會影響血液凝固功能。

她還是嬰兒時就很容易淤青。開始長牙后，她曾因出血持續(xù)數(shù)小時，被送到昆士蘭兒童醫(yī)院急診科。此后，每隔6至8周，童年常見的磕碰對她來說都可能演變成更嚴(yán)重的問題，需要去醫(yī)院接受血液制品治療。

今年早些時候，她接受了手術(shù)，在胸部靜脈植入了一個輸液港。這樣一來，她的父母克萊爾·澤勒和羅布·澤勒就能每周3次在家為她注射血液制品，減少了前往急診的需要。這種名為“百斯泰特”的制品含有兩種對凝血至關(guān)重要的蛋白質(zhì)：人凝血因子8和人馮·維勒布蘭德因子。勞倫的母親說：“我真的不愿去想，如果沒有這些血液制品會發(fā)生什么?！?/strong>

“這對她來說是救命的。如果淤傷無法控制，或者皮下出血止不住，后果會非常嚴(yán)重?！币粍┻@種血液制品所含的蛋白質(zhì)，最多可能來自50名捐獻者的血漿。

盡管勞倫患病，澤勒一家仍盡力讓女兒像“普通孩子”一樣跑來跑去，和8歲的哥哥哈里、6歲的哥哥詹姆斯一起打鬧玩耍。如今，他們能夠定期在家為她使用血液制品，這也減輕了他們對女兒跌倒受傷的焦慮。

克萊爾說：“以前我們就像直升機式父母一樣，隨時準(zhǔn)備在她摔倒時接住她。但現(xiàn)在，我們多少可以退后一點，讓她自由探索。”“我們可以給她自由，讓她成為自己想成為的人，讓她跑來跑去、探索世界，而不用一直跟在后面，隨時伸手接住她，生怕她受傷摔倒?！?/p>

“現(xiàn)在她在蹦床上跳的時候，我不用再提心吊膽地等著出事?！睗衫辗驄D比大多數(shù)父母更清楚出血性疾病的風(fēng)險?？巳R爾是急診科醫(yī)生，羅布則從事骨科手術(shù)輔助工作。但這并沒有讓他們在面對自己孩子的嚴(yán)重疾病時少一些艱難。羅布坦言：“這件事依然讓人很難面對。”

他回憶說，勞倫早期有一次摔倒后，雙耳都流出血來，“非常嚇人”，即便對一名受過專業(yè)訓(xùn)練的醫(yī)生來說也是如此。昆士蘭兒童醫(yī)院血液科醫(yī)生薩莉·坎貝爾說，教會家長在家中使用血液制品，“一開始是一個非常陡峭的學(xué)習(xí)過程”。

坎貝爾說：“對很多家庭來說，承擔(dān)這件事會讓人非常畏懼?！薄拔覀兊亩鄬W(xué)科團隊會在學(xué)習(xí)過程中支持這些家庭，幫助他們建立在家治療所需的技能和信心。”“如果操作過程不順利，隨時都能獲得支持?！?/strong>

坎貝爾表示，她工作中的一個關(guān)鍵目標(biāo)，是盡可能不讓患者的出血性疾病干擾他們的生活。她說：“過去，出血性疾病治療中心通常會告訴兒童和年輕人不要參加身體接觸性運動。但我認為，隨著治療手段不斷改善，這種觀念正在受到挑戰(zhàn)?！?/p>

“以前的說法是：‘不，你不能這么做?！F(xiàn)在我們在說的是：‘我們怎樣才能一起安全地做到這件事？’”“我非常鼓勵家庭告訴我，對他們整個家庭來說，什么最重要。我認為，限制過多，往往會在無意中造成很多傷害?！?/strong>

坎貝爾還說，制藥公司正在研發(fā)新藥，讓馮·維勒布蘭德病患者可以像糖尿病患者注射胰島素那樣，將藥物注入脂肪組織，而不必依賴輸液港。

她表示，雖然馮·維勒布蘭德病大約每1000人中就有1人患病，但勞倫所患的2B型估計患病率僅為百萬分之一。雖然只有3歲，勞倫也在慢慢適應(yīng)定期在家接受血液制品治療。最近，父親為她注射一劑藥物時，她說：“我很勇敢?！?/strong>

展望未來，澤勒一家感謝澳大利亞超過60萬名血液和血漿捐獻者。正是這些人的捐獻，讓勞倫和其他像她一樣的孩子有機會盡可能過上好的生活。這意味著，勞倫可以把精力放在做那個“自信又健談”的自己，而不是總?cè)?dān)心自己的出血性疾病。

當(dāng)被問到勞倫為何稱得上“百萬里挑一”時，這位自豪的父親說：“她的笑聲和笑容特別有感染力，這大概是她最美好的地方?！薄八Τ渑妫苍絹碓接凶约旱男∑饬??！?/strong>