江蘇
現(xiàn)代快報訊（通訊員 任平 邢樹清 記者 花宇）“漸凍癥教會我直面生命無常，更懂得知足是生活本真……”在第26個“世界漸凍人日”來臨之際，伴著溫柔又充滿力量的文字心聲，“夏至逐光，以讀暖凍”公益誦讀會在南通市北康復醫(yī)院溫情啟幕。文藝愛好者、醫(yī)護人員、志愿者、漸凍癥患者群體與家屬代表相聚一堂，以誦讀傳遞暖意。
漸凍癥似寒冰鎖住軀體，卻擋不住向陽而生的初心?；顒雍诵恼b讀環(huán)節(jié)《夏至逐光 向陽而行》，文稿出自葛敏與同群體創(chuàng)作者之手。他們僅憑眼控儀逐字逐句敲擊、輸出文字，把對抗病痛的煎熬、家人相守的溫情、接納生活的通透、期盼善意的柔軟，全部凝練成字字千鈞的生命獨白。誦讀分為《冰封里的堅守》《文字里的陽光》兩大篇章，中國戲劇家協(xié)會朗讀專業(yè)委員會委員吳培軍從文稿潤色、舞臺演繹到現(xiàn)場統(tǒng)籌細致把控，以多年朗讀專業(yè)積淀，讓每一段來自困境中的心聲都擁有觸動人心的力量。
九篇原創(chuàng)文字，九段真實人生，串聯(lián)起漸凍人家庭的掙扎、感恩、熱愛與期盼。第一篇章《冰封里的堅守》聚焦對抗病魔的不屈生命力，多篇誦讀作品抒發(fā)直面病痛、迎風而立的勇氣。第二篇章《文字里的陽光》褪去抗爭的凜冽，滿是親情相守的柔軟暖意。七年溫情陪伴葛敏的朱美玲老師帶來的《護理一月，才懂七年之外的“漸凍”真相》，讓在場眾人讀懂漸凍病痛的無助，更是見證生命的堅韌與倔強，真摯講述令臺下觀眾動容落淚。
誦讀環(huán)節(jié)結(jié)束后，書香贈禮溫情開啟。現(xiàn)場，崇川區(qū)新聞出版局向葛敏等漸凍癥患者捐贈書刊《人民文學》，愿書籍為他們開闊精神天地；贈書禮畢，全場靜聽最動人的生命告白。葛敏老師依靠眼控儀，緩慢輸出心底最真誠的心聲；現(xiàn)場志愿者點亮手機微光齊聲吶喊，鏗鏘口號傳遞共赴曙光的堅定力量；文藝撫慰心靈之外，專業(yè)醫(yī)療守護同步就位?！芭瘍稣n堂”邀請南通市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科朱向陽主任講解漸凍癥診療知識，通俗講解治療、康復養(yǎng)護要點。文藝關(guān)懷搭配專業(yè)科普，為漸凍癥患者家庭提供全方位長效守護。
夏至逐光，前路漫漫亦燦燦；以讀暖凍，寒冰雖冷愛意滾燙。這場誦讀會，盡顯困境里不滅的熱愛與堅守。本次活動由南通市崇川區(qū)文明辦、崇川區(qū)新聞出版局主辦，幸福街道新時代文明實踐所、南通市文藝家吳培軍工作室承辦，南通市北康復醫(yī)院、冰雨閣協(xié)辦。南通市文聯(lián)原三級調(diào)研員、中國戲劇家協(xié)會朗讀專業(yè)委員會委員吳培軍全程公益指導，匯聚文藝微光，溫暖漸凍人群體。
近年來，崇川區(qū)以新時代文明實踐活動為引領，持續(xù)關(guān)注罕見病群體。幸福街道“暖凍”愛心聯(lián)盟項目實施八年以來，堅持適度、有分寸的暖心陪伴，已惠及全市約90名漸凍癥患者及其家屬。這場融藝術(shù)性、公益性的誦讀活動，是崇川區(qū)關(guān)愛罕見病群體的生動寫照，生動彰顯城市深厚的人文底色。未來，崇川區(qū)將持續(xù)做實暖心服務，以細致關(guān)懷擦亮“崇川溫度”民生品牌。
（通訊員供圖）
特別聲明：以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺“網(wǎng)易號”用戶上傳并發(fā)布，本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
