天津
6月14日
備受網(wǎng)友關(guān)注的“獸皮痣”患兒樂寶
經(jīng)母親發(fā)布訃告確認(rèn)離世
其母親發(fā)文送別：
一生很短，遺憾很長，
愿天堂沒有煎熬，寶貝一路安眠。
樂寶因先天性基因突變，全身90%皮膚被巨型黑色素痣（獸皮痣）覆蓋，未滿兩歲時(shí)痣體發(fā)生癌變，確診惡性黑色素瘤，長期飽受病痛折磨。
據(jù)悉，樂寶母親的大兒子6歲時(shí)因車禍意外離世，本想借二胎重拾生活希望，小兒子卻從降生起就深陷罕見病困境，兩次喪子的遭遇讓無數(shù)網(wǎng)友唏噓心疼。
這個(gè)被俗稱為“獸皮痣”的疾病是如何產(chǎn)生的？
該如何治療？
武漢市第一醫(yī)院皮膚科主治醫(yī)師張婧秋介紹，該疾病在醫(yī)學(xué)上稱為“先天性黑色素細(xì)胞痣”，根據(jù)其大小，可分為中小型、大型和巨大型。
張婧秋解釋說，該寶寶患的正是其中最嚴(yán)重的一種——先天性巨大型黑色素細(xì)胞痣，其診斷標(biāo)準(zhǔn)通常是：直徑大于20厘米的痣。
這并非真正的“獸皮”，而是胚胎發(fā)育過程中，神經(jīng)嵴細(xì)胞移行和分化異常，導(dǎo)致大量黑色素細(xì)胞在局部聚集形成的先天性皮膚病。
這種痣通常出生時(shí)即存在或幾個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)，有些患兒的病變范圍甚至可覆蓋軀干、四肢的大片區(qū)域，表面可能粗糙并生長毛發(fā)。
張婧秋強(qiáng)調(diào)，該病的發(fā)生沒有直接證據(jù)證明與孕媽懷孕期間的行為、飲食等有相關(guān)性，屬于偶然發(fā)生的基因突變，目前沒有辦法通過產(chǎn)檢檢出異常。
“除了給患者和家庭帶來巨大的心理壓力和社會(huì)適應(yīng)挑戰(zhàn)外，先天性巨痣最需要警惕的是其潛在的惡變風(fēng)險(xiǎn)?！?strong>張婧秋指出，巨大型黑色素細(xì)胞痣患者在其一生中，惡變?yōu)楹谏亓?strong>（一種惡性程度很高的皮膚癌）的風(fēng)險(xiǎn)相較于普通人會(huì)顯著增高，因此，對(duì)于這類患兒，定期的、終身的專業(yè)隨訪監(jiān)測(cè)至關(guān)重要，包括皮膚鏡檢查和必要的影像學(xué)檢查，以監(jiān)測(cè)皮膚及可能伴隨的中樞神經(jīng)系統(tǒng)異常。
該疾病該如何治療？張婧秋表示，手術(shù)切除是主要手段，特別是對(duì)面積巨大的患者，通常采取分次切除策略，配合皮膚擴(kuò)張器或植皮術(shù)修復(fù)創(chuàng)面。這個(gè)過程雖然漫長，但能有效降低癌變風(fēng)險(xiǎn)并改善外觀。激光治療則多用于輔助治療，可淡化表淺的色素，但難以去除深層的痣細(xì)胞。對(duì)于暫不能手術(shù)的患者，建立終身監(jiān)測(cè)檔案至關(guān)重要。
編輯 | 程婷
綜合 | 羊城晚報(bào) 青島新聞網(wǎng) 極目新聞
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