來源 | 科普中國（ID：Science_China）

就在近期，多囊卵巢綜合征改名了。

多囊卵巢綜合征（polycystic ovary syndrome, PCOS) 是女性最常見的激素紊亂疾病之一。它不僅會引起性激素異常，導(dǎo)致月經(jīng)紊亂及增加生殖系統(tǒng)疾病風(fēng)險，還常常伴有皮膚系統(tǒng)、代謝系統(tǒng)、心理系統(tǒng)等多方面的復(fù)雜問題，對于患者的生活質(zhì)量和整體健康均有不利影響。

按理說，這樣一個影響深遠(yuǎn)的疾病應(yīng)該盡早確診和充分干預(yù)，以降低當(dāng)下及未來的健康風(fēng)險。然而，很多患者即使多次就醫(yī)，醫(yī)生也沒有告訴她患有這個疾病，當(dāng)然更無從談起干預(yù)和治療。很多不是這個疾病的患者，也經(jīng)常被醫(yī)生誤診為這個疾病，從而增加了患者的心里負(fù)擔(dān)和過度干預(yù) 。根據(jù)世界衛(wèi)生組織給出的估算數(shù)據(jù)，全球約有 10% 至 13%的女性患有多囊卵巢綜合征，但其中有高達(dá) 70% 的患者未被確診[1]。不少學(xué)者認(rèn)為，疾病名稱不夠準(zhǔn)確就是診療被耽誤的重要原因之一。

今年 5 月的歐洲內(nèi)分泌學(xué)大會（European Congress of Endocrinology）上，多囊卵巢綜合征終于被正式更名為多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征(Polyendocrine metabolic ovarian syndrome,PMOS)。更名信息也于 5 月 12 日在權(quán)威醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》上公開發(fā)表[2]。

新名稱隨后將在監(jiān)測和評估下經(jīng)歷 3 年的有序過渡期，在全球各期刊、教材、指南、醫(yī)學(xué)保健相關(guān)行業(yè)等系統(tǒng)中逐步完成更新，相關(guān)術(shù)語也將根據(jù)學(xué)界對該疾病的認(rèn)知得到進(jìn)一步更新和完善。

為什么“多囊卵巢綜合征”這個名字必須更改？醫(yī)學(xué)界為此做了哪些工作？這次改名將會帶來什么改變呢？這是值得展開細(xì)說的問題。

多囊卵巢綜合征的發(fā)現(xiàn)

1935 年，美國醫(yī)師歐文·斯坦（Irving Stein）與邁克爾·利文塔爾（Michael Leventhal）通過 7 例女性患者的案例[3]，首次向世界描述了一種由雙側(cè)卵巢增大呈多囊改變導(dǎo)致閉經(jīng)的疾病。他們描述手術(shù)中見到的患者卵巢：增大到正常卵巢的 2～4 倍、如牡蠣殼般蒼白，大量發(fā)育不良的小卵泡被限制在卵巢增厚的堅韌皮質(zhì)內(nèi)，無法正常發(fā)育為大卵泡并完成排卵。在切除部分卵巢后，這些患者的癥狀可以暫時得到緩解，月經(jīng)、排卵均恢復(fù)正常，其中 2 名患者順利完成了自然生育過程。

在此之前，雙側(cè)卵巢增大伴多囊改變一直被醫(yī)學(xué)界視為某種炎癥反應(yīng)。Stein 和 Leventhal不僅意識到多囊卵巢更可能和激素有關(guān)，更是首次通過手術(shù)證實了多囊卵巢和閉經(jīng)、不孕癥狀的因果關(guān)系。順理成章地，這個疾病被命名為“多囊卵巢綜合征”。

然而，“多囊卵巢”只是人們對于該病的初印象，它真能反映疾病的核心特征嗎？

認(rèn)知變遷

“多囊卵巢”逐漸名不副實

2003 年，荷蘭鹿特丹的一場由歐洲人類生殖與胚胎學(xué)會和美國生殖醫(yī)學(xué)學(xué)會聯(lián)合主辦的會議上，發(fā)布了一項關(guān)于多囊卵巢綜合征的聯(lián)合共識聲明，這便是如今診斷多囊卵巢綜合征最常使用的“鹿特丹標(biāo)準(zhǔn)”[4]。滿足以下三項中的兩項，且排除其它導(dǎo)致相似癥狀的疾病時，便可診斷多囊卵巢綜合征：

① 有高雄激素的臨床表現(xiàn)和/或生化指標(biāo)改變；

② 稀發(fā)排卵或無排卵；

③ 卵巢多囊表現(xiàn)：超聲提示單側(cè)或雙側(cè)卵巢體積≥10mL(卵巢體積=0.5×長×寬×厚)，和/或同一個切面上直徑 2～9mm 的卵泡數(shù)≥12 個。

由此可見，“多囊卵巢”并非該疾病的必要特點。而隨著科學(xué)研究的進(jìn)展和人們認(rèn)知的深入，多囊卵巢綜合征更復(fù)雜的面目也慢慢顯露出來，這個名字也越發(fā)顯得“名不副實”。

越來越多的研究、證據(jù)綜合以及國際指南表明，多囊卵巢綜合征并不只是名字所表現(xiàn)的那樣像個婦科疾病或者卵巢疾病，而是涉及到胰島素、雄激素、神經(jīng)內(nèi)分泌激素和卵巢激素的內(nèi)分泌紊亂。

多囊卵巢綜合征涉及的疾病包括：

• 代謝相關(guān)疾?。ɡ绶逝?、血糖異常、2型糖尿病、高血壓、血脂異常、代謝功能障礙相關(guān)的脂肪肝、心血管疾病和睡眠呼吸暫停）；

• 生殖系統(tǒng)（排卵障礙、月經(jīng)周期不規(guī)律、不孕、妊娠并發(fā)癥和子宮內(nèi)膜癌）；

• 心理系統(tǒng)（抑郁、焦慮、生活質(zhì)量差和飲食失調(diào)）

• 皮膚系統(tǒng)（痤瘡、脫發(fā)和多毛癥）。

很顯然，疾病具有復(fù)雜的內(nèi)分泌、代謝紊亂特征，而“多囊卵巢綜合征”這個名字過于局限于生殖領(lǐng)域，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能體現(xiàn)疾病的多數(shù)特征。

圖片來源：Mayo Clinic

改名勢在必行

但無法一蹴而就

早在 2012 年，美國國立衛(wèi)生研究院疾病預(yù)防辦公室舉辦的關(guān)于多囊卵巢綜合征的循證方法研討會中，就強調(diào)過命名不夠準(zhǔn)確的問題，并提出了改名建議。多年來，國際指南、專家組和患者組織曾多次呼吁更改疾病名稱，很多學(xué)者對不準(zhǔn)確的名字可能帶來的負(fù)面影響表達(dá)過擔(dān)憂。

狹隘的命名和復(fù)雜的疾病特征之間的錯位，會導(dǎo)致困惑，提高患者的理解門檻，增加醫(yī)護(hù)人員的解釋成本，進(jìn)而阻礙醫(yī)患雙方的有效溝通。而名字單一的生殖屬性可能帶來的誤會和歧視也讓患者更容易遭遇來自社會文化背景中的壓力。

“多囊卵巢”一詞可能會讓大眾誤會其為病理性卵巢囊腫，但該病的“多囊”其實只是一些沒能充分發(fā)育的小卵泡，并不是需要切除的病灶。而最開始發(fā)現(xiàn)這一疾病時實施的切除部分卵巢的術(shù)式，雖然確實在一段時間內(nèi)被當(dāng)作標(biāo)準(zhǔn)治療方案，但隨著治療手段的進(jìn)步和各種相關(guān)藥物的研發(fā)，早已被徹底淘汰。目前只有腹腔鏡卵巢打孔術(shù)被當(dāng)作一線藥物促排卵治療無效時的二線備選方案。

此外，不準(zhǔn)確的命名也讓該疾病在醫(yī)療系統(tǒng)中的歸類變得復(fù)雜。如果能改為更準(zhǔn)確的疾病術(shù)語，研究經(jīng)費的分配、研究結(jié)果的連續(xù)性和可比性、政策的協(xié)調(diào)性都有望隨之得到改善。

可是，改名字并不容易。新名字要嚴(yán)謹(jǐn)、準(zhǔn)確，既能從現(xiàn)有的術(shù)語中平穩(wěn)過渡，又能支持長期使用和全球推廣，還要避免帶來歧視和污名化。在歷時 14 年，經(jīng)歷與 56 家領(lǐng)先的學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)、臨床機(jī)構(gòu)和患者組織的合作后，牽頭更名項目的專家組綜合考慮了醫(yī)務(wù)人員和患者雙方的意見，慎重決定將多囊卵巢綜合征正式更名為多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征。

澳大利亞內(nèi)分泌學(xué)家海倫娜·蒂德（Helena Teede）教授牽頭推動此次更名。圖片來源：MONASH University

新名字將帶來什么改變？

需要說明的是，雖然名字已經(jīng)更改，但診斷標(biāo)準(zhǔn)并沒有變。醫(yī)生仍然需要根據(jù)原來的診斷標(biāo)準(zhǔn)判斷是否存在多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征。但由于新名稱更好地反映了該疾病對激素、代謝和卵巢的影響，這或許會給患者的診療質(zhì)量帶來新的提升：

1

醫(yī)患之間的溝通

可能會更順暢

患者從疾病名稱就能意識到該疾病的復(fù)雜屬性，對于可能需要的干預(yù)措施有更好的接受度和更充足的心理準(zhǔn)備；

2

患者受到的醫(yī)療照護(hù)

可能更全面

新名稱強調(diào)的內(nèi)分泌和代謝特征，或許可以改善誤診、漏診、碎片化診療的情況，轉(zhuǎn)為更全面的治療和管控。它提醒醫(yī)生不僅要解決婦科生殖方面的問題，更要注意血糖、血脂、血壓和心血管風(fēng)險因素的管控，做好長期的健康管理。

3

疾病的研究和診療進(jìn)展

可能更順利

新名稱或許能促進(jìn)多學(xué)科的深入合作，在集思廣益、相互啟發(fā)中促進(jìn)科研和診療技術(shù)的進(jìn)步。

4

疾病在醫(yī)療系統(tǒng)中的定位

可能會發(fā)生改變

名稱的更迭或許能幫助大眾，尤其是醫(yī)療政策的決策者認(rèn)識到該病需要長期管控的屬性，該疾病的定位可能將從生殖內(nèi)分泌疾病變更為慢性疾病，相應(yīng)的醫(yī)療政策或許也會隨之調(diào)整，以確保更多的患者不會因為經(jīng)濟(jì)原因而得不到妥善的醫(yī)療照護(hù)。

乍看之下，這次的改名似乎只是一件無足輕重的小事?？梢坏┝私獾竭@是無數(shù)學(xué)者和患者組織數(shù)十年來“蓄謀已久”的改革，是秉持科學(xué)精神的人們對現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的小小推動，怎么能不讓人歡欣鼓舞呢？

參考文獻(xiàn)

[1]https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/polycystic-ovary-syndrome

[2]Teede H J, Khomami M B, Morman R, et al. Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: a multistep global consensus process[J]. The Lancet, 2026.

[3]Stein I F, Leventhal M L. Amenorrhea associated with bilateral polycystic ovaries[J]. American journal of obstetrics and gynecology, 1935, 29(2): 181-191.

[4]Rotterdam ESHRE/ASRM‐Sponsored PCOS Consensus Workshop Group. Revised 2003 consensus on diagnostic criteria and long‐term health risks related to polycystic ovary syndrome (PCOS)[J]. Human reproduction, 2004, 19(1): 41-47.

策劃制作

作者丨飛刀斷雨 醫(yī)學(xué)科普作者 科普作家協(xié)會會員

審核丨蘭義兵 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院 副主任醫(yī)師

策劃丨楊雅萍

責(zé)編丨楊雅萍

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