你應(yīng)該刷到過蔡磊的相關(guān)新聞吧？這位前京東副總裁，41歲那年突然確診漸凍癥，醫(yī)生說大多患者生存期只有三到五年，如今他已經(jīng)撐到第七年，身體早就進(jìn)入終末期。很少有人知道，他在病床上跟妻子訂下的三個約定，每一個都戳中淚點(diǎn)，全是他對家人、對無數(shù)病友放不下的牽掛。

蔡磊是河南商丘普通人家出來的孩子，從小靠讀書出頭，考上了中央財經(jīng)大學(xué)。大三那年父親因肝硬化晚期離世，母親一度深陷抑郁，他早早就扛起了整個家。

研究生畢業(yè)之后他先后在三星、萬科做稅務(wù)相關(guān)工作，2011年加入京東挑大梁，三十多歲就干出了里程碑式的成績，牽頭推出了中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票，把稅務(wù)管理推進(jìn)到數(shù)字化時代。那時候正是他事業(yè)的爆發(fā)期，所有人都覺得他未來一片光明。

2019年9月30日，41歲的蔡磊在北京大學(xué)第三醫(yī)院確診肌萎縮側(cè)索硬化，也就是大家常說的漸凍癥。這是病因不明的罕見病，目前還沒法治愈，多數(shù)患者的生存期只有三到五年。他確診前一年才剛和妻子段睿結(jié)婚，兒子剛出生沒多久，好日子剛開頭，人生直接被劈成了兩半，這話真的一點(diǎn)都不夸張。

老母親已經(jīng)經(jīng)歷過一次喪夫之痛，蔡磊說什么也舍不得讓她再承受白發(fā)人送黑發(fā)人的苦，只能編了善意的謊言，告訴母親自己已經(jīng)有治療方案。段睿是北大醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專業(yè)的高材生，本來有著自己蒸蒸日上的事業(yè)，得知消息后直接放下一切，站到了蔡磊這邊。蔡磊那時候怕拖累妻子，主動提了離婚，直接被段睿一口回絕，也就是那時候，夫妻倆定下了三個約定。

第一個約定，是把母親托付給段睿，要常帶著孫子回老家，讓家里一直熱熱鬧鬧的，老人見著孫子的笑臉，心里的悲痛就能淡一些。第二個約定，是拜托段睿把兒子拉扯長大，蔡磊清楚自己等不到孩子的成人禮，求妻子幫他把沒給完的父愛一并補(bǔ)上。第三個約定最沉重，就是漸凍癥的藥物研究一天都不能停，他不是第一個得病的人，也絕不會是最后一個，只要以后有人能靠著這些研究活下去，他這一輩子就值了。

2019年11月，蔡磊開啟了自己口中人生最后一場創(chuàng)業(yè)。他賣車、賣房、賣京東持有的股票，奔走在投資者和科研人員之間，攢起了自己的科研團(tuán)隊推進(jìn)藥物研發(fā)，每天工作超過14個小時，全年幾乎沒休息過。他搭建了漸愈互助之家這個患者大數(shù)據(jù)科研平臺，從北醫(yī)三院的病友開始一個個加微信攢數(shù)據(jù)，到2020年年中就聯(lián)系了數(shù)百位病友，平臺還以每年新增約三千人的速度不斷擴(kuò)大。

段睿在直播間扛起了籌款的活兒，這些年沒少挨網(wǎng)友的造謠嘲諷，直到2024年5月華大集團(tuán)CEO尹燁曬出和蔡磊的合照為他正名，那時候蔡磊已經(jīng)離不開呼吸機(jī)了。到2025年，蔡磊團(tuán)隊已經(jīng)和全球60多個頂尖科研團(tuán)隊、50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作，推進(jìn)了近百個漸凍癥科研合作項(xiàng)目，助力15個藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。漸愈互助之家的注冊患者人數(shù)，已經(jīng)突破了18000人。

團(tuán)隊搭建的漸凍癥AI科研大腦，重新梳理研究了近4萬篇漸凍癥科研文獻(xiàn)，整理分析了數(shù)百個藥物，還根據(jù)臨床前實(shí)驗(yàn)效果做了排名。到2026年，蔡磊的身體已經(jīng)走到了懸崖邊，他的身體功能評分已經(jīng)從滿分48分降到了個位數(shù)，屬于醫(yī)學(xué)上公認(rèn)的漸凍癥終末期?，F(xiàn)在他全身癱軟沒法說話，呼吸吞咽都困難，年初那封致病友的新年公開信，還是他用眼控儀一個字一個字拼出來的。

他的頭已經(jīng)沒法自由轉(zhuǎn)動，辦公桌上擺著一面鏡子，就是為了方便和別人進(jìn)行眼神交流。他已經(jīng)快一年沒嘗過飯菜的味道，全靠流食維持生命。2025年12月30日，蔡磊發(fā)布了這段他失聲前錄制的，很快引發(fā)全網(wǎng)關(guān)注，這段錄于2024年8月，他說錄的時候大家都盼著不要有播放的這天，因?yàn)榇蠹叶记宄?，能播就意味著他已?jīng)沒法說話了。

這段隔著時空的告白，讓無數(shù)網(wǎng)友紅著眼眶轉(zhuǎn)了又轉(zhuǎn)。現(xiàn)在已經(jīng)有不少病友從中受益，29歲的漸凍癥女孩小劉用了蔡磊團(tuán)隊推進(jìn)研發(fā)的藥物兩年，病情就沒再發(fā)展，現(xiàn)在能自己起床照顧自己，還能兼職賺錢養(yǎng)活自己。連線的時候小劉說不知道該怎么報答，蔡磊搖頭說不需要報答，只讓她好好珍惜生命，創(chuàng)造屬于自己的價值。

過去漸凍癥的研藥賽道，基本都是歐美藥企的主場，靶向藥率先在境外上市，中國患者只能一直等藥。蔡磊帶著團(tuán)隊硬生生走出了一條以患者為中心的科研路徑，AI科研、基因庫、臨床轉(zhuǎn)化加速，加上腦機(jī)接口、智能護(hù)理機(jī)器人這些前沿方向同步推進(jìn)，直接把國內(nèi)漸凍癥研究的整體位置往前挪了一大截。這種中國式破冰的經(jīng)驗(yàn)，未來很有可能復(fù)制到阿爾茨海默癥、帕金森等更多神經(jīng)退行性疾病的研究戰(zhàn)場上。

這些年國家對罕見病的支持力度越來越大，從醫(yī)保談判到創(chuàng)新藥審批，從基因治療臨床試驗(yàn)綠色通道到護(hù)理體系標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，民間力量和官方資源終于形成了很好的配合。2025年5月蔡磊獲評全國自強(qiáng)模范，這份認(rèn)可不只是給他個人的，也是給整個中國罕見病群體的一份社會承諾。蔡磊自己也說，2026年是十五五規(guī)劃開局之年，也是他們期待能迎來重大突破的一年。

很多人都在問，蔡磊自己能不能等到適合他基因型的特效藥？他自己早就說過，他大概率等不到屬于自己的特效藥了，但能給以后的患者多留一點(diǎn)希望，他做的一切就都值得?，F(xiàn)在他牽掛的寡母常有孫子陪伴，幼子也會一天天長大，漸凍癥的研藥管線也已經(jīng)實(shí)實(shí)在在跑出了曙光。這個曾經(jīng)連出差都能京滬當(dāng)天往返的拼命三郎，在生命終點(diǎn)把自己變成了一座橋，渡后來人到對岸，這就是他給所有人最好的答卷。

參考資料：封面新聞 走近終末期漸凍癥患者蔡磊，中信出版集團(tuán) 《相信》