作者：Tony

你有沒(méi)有過(guò)這樣的經(jīng)歷？

基因檢測(cè)報(bào)告拿到手，醫(yī)生說(shuō)：“檢測(cè)到了一個(gè)比較少見(jiàn)的靶點(diǎn)?！币淮⑽暮蛿?shù)字，看得人心里發(fā)慌。大家第一反應(yīng)不是因?yàn)闄z測(cè)到靶點(diǎn)而高興，恰是緊張：這個(gè)靶點(diǎn)罕見(jiàn)，是不是說(shuō)明更難治？網(wǎng)上資料這么少，是不是醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)也少？別人群里都在聊 EGFR，我這個(gè)是不是“少數(shù)派”？到底有沒(méi)有藥？應(yīng)該怎么選？以后耐藥了還有沒(méi)有辦法？

其實(shí)，是“罕見(jiàn)”這個(gè)詞，容易嚇到人。

但在肺癌治療里，罕見(jiàn)靶點(diǎn)并不等于沒(méi)有希望，更不等于沒(méi)有方向。

所謂“罕見(jiàn)”，更多是醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)上的說(shuō)法，意思是在所有肺癌患者中占比相對(duì)較低。比如 ROS1、RET、KRAS、HER2等靶點(diǎn)，單獨(dú)看檢出率可能不高，但我國(guó)每年新發(fā)肺癌患者數(shù)量龐大，即使是 1%–3% 的比例，背后也是真真切切的一大群患者。

換句話說(shuō)：你不是一個(gè)人在面對(duì)這個(gè)靶點(diǎn)。只是過(guò)去，它們被看見(jiàn)得不夠多、被討論得不夠多。更重要的是，肺癌治療已經(jīng)進(jìn)入精準(zhǔn)治療時(shí)代。過(guò)去，很多罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者可能面臨“查出來(lái)了，但不知道怎么治”的困境；而現(xiàn)在，隨著基因檢測(cè)技術(shù)進(jìn)步和靶向藥物不斷發(fā)展，越來(lái)越多罕見(jiàn)靶點(diǎn)已經(jīng)有了更清晰的治療路徑。

對(duì)罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者來(lái)說(shuō)，最關(guān)鍵的不是被“罕見(jiàn)”兩個(gè)字嚇住，而是要弄清楚幾件事：

• 第一， 靶點(diǎn)有沒(méi)有查準(zhǔn)？RET、ROS1 常常是“融合”，檢測(cè)方式不合適，就可能漏掉。
• 第二， 報(bào)告到底怎么看？突變、融合、豐度……這些詞到底哪些重要，哪些不該自己過(guò)度解讀？
• 第三， 治療怎么選？不同靶點(diǎn)的治療思路并不一樣，不能簡(jiǎn)單套用別人的經(jīng)驗(yàn)。
• 第四， 耐藥后怎么辦？靶向治療不是“一用到底不用管”，復(fù)查、再檢測(cè)、局部治療、換藥策略，都需要提前有概念。

為了解答這些問(wèn)題，與癌共舞論壇特別邀請(qǐng)到了廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院林心情教授，于5月15日（星期五）晚19點(diǎn)開(kāi)展專題科普直播。同時(shí)，深受病友們信賴的包大包版主將擔(dān)任主持人，共同引領(lǐng)大家“看見(jiàn)罕見(jiàn)”——讓每一個(gè)靶點(diǎn)都值得被看見(jiàn)，每一位罕見(jiàn)突變的患者都不再孤單。

主講嘉賓介紹

林心情教授

主任醫(yī)師，博士，碩士研究生導(dǎo)師

• 廣州呼吸健康研究院
• 第二屆廣東實(shí)力中青年醫(yī)生
• 第九屆羊城好醫(yī)生
• 云南肺結(jié)節(jié)診療技術(shù)創(chuàng)新聯(lián)盟顧問(wèn)
• 廣州抗癌協(xié)會(huì)腫瘤微環(huán)境專委會(huì)副主委
• 廣東省腫瘤康復(fù)學(xué)會(huì)肺腫瘤專業(yè)委員會(huì)副主委
• 廣東省精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)應(yīng)用學(xué)會(huì)肺癌分會(huì)副主委兼秘書(shū)長(zhǎng)
• 廣東省老年健康服務(wù)研究會(huì)腫瘤中西醫(yī)整合治療專委會(huì)副主委
• 廣東省肺栓塞和深靜脈血栓防治聯(lián)盟臨床專家委員會(huì)副主委
• 廣東省醫(yī)師協(xié)會(huì)腫瘤重癥專業(yè)委員會(huì)委員兼秘書(shū)
• 中國(guó)呼吸病學(xué)會(huì)肺癌協(xié)作組青年委員
• 中國(guó)肺癌防治聯(lián)盟青年委員
• 中國(guó)呼吸腫瘤協(xié)作組青年委員會(huì)委員
• 廣東省醫(yī)療行業(yè)協(xié)會(huì)肺部管理分會(huì)常委
• 廣州抗癌協(xié)會(huì)肺癌專業(yè)委員會(huì)常委
• 國(guó)家微創(chuàng)腫瘤微創(chuàng)治療產(chǎn)業(yè)技術(shù)創(chuàng)新戰(zhàn)略聯(lián)盟肺結(jié)節(jié)專業(yè)委員會(huì)委員
  

主持人介紹

包大包版主

與癌共舞論壇

• 福建省關(guān)癌有家恤病基金會(huì) 秘書(shū)長(zhǎng)
• 與癌共舞論壇肺部分區(qū)版主
• 中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)海峽交流委員會(huì) 辦公室副主任
• 《中國(guó)腫瘤患者膳食營(yíng)養(yǎng)建議》編委
• 《CSCO NSCLC患者指南》編委
• 《肺要知道》肺癌科普書(shū)籍 主編
• 腫瘤相關(guān)知識(shí)科普文章50+篇，閱讀量500W+
• 腫瘤相關(guān)科普直播100+場(chǎng)，觀看人次30W+
• 公益服務(wù)時(shí)長(zhǎng)7年+，服務(wù)人次超10W人
• 肺癌患者家屬，陪伴母親抗癌七年，在陪伴母親抗癌的道路上積攢了豐富的學(xué)習(xí)與經(jīng)驗(yàn)分享。
  

2026年5月15日 19:00-20:00

直播主題

「看見(jiàn)罕見(jiàn)」——“肺”躍小靶點(diǎn) 聆聽(tīng)好“心情”