上海
在與神經(jīng)母細胞瘤抗?fàn)幍穆L旅程中，每一個孩子的笑臉背后，都藏著家庭的堅持與迷茫。為了給神母家庭搭建更溫暖的溝通橋梁，4月19日，上海市兒童醫(yī)院聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會、神母陽光家園，在瀘定路院區(qū)舉辦了“陪你長大——神經(jīng)母細胞瘤醫(yī)患交流會”，用專業(yè)的診療分享、暖心的經(jīng)驗交流，為孩子們的成長之路保駕護航。
以愛開場，共赴溫暖之約
簡短的活動介紹后，上海市兒童醫(yī)院魯冰院長、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會馬滔秘書長先后致辭，向在場家庭傳遞醫(yī)院與公益組織的共同信念：我們始終與你們站在一起，用專業(yè)與愛守護孩子的未來。全體成員的大合影定格下這一溫馨時刻，也正式拉開了本次交流會的序幕。
本次交流會的核心環(huán)節(jié)，聚焦神經(jīng)母細胞瘤的診療進展與家庭心理關(guān)懷。來自上海市兒童醫(yī)院血液腫瘤科、腫瘤外科、核醫(yī)學(xué)科、精神心理科的專家們，從不同角度為家長們提供他們最關(guān)心的醫(yī)療信息：
血液腫瘤科邵靜波教授以“神經(jīng)母細胞瘤診療的全程守護之旅”為題，詳細講解了從確診到康復(fù)的全流程管理，讓家長們對治療方案有了更清晰的認知；
普外科劉江斌教授則圍繞“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療“，強調(diào)了早期篩查對神母治療的關(guān)鍵作用，用真實案例提醒家長們警惕孩子身體發(fā)出的信號；
核醫(yī)學(xué)科李益衛(wèi)教授帶來“核醫(yī)學(xué)：神經(jīng)母細胞瘤的診療利器“分享，介紹了核醫(yī)學(xué)在精準(zhǔn)診斷與靶向治療中的應(yīng)用，為家長們打開了新的治療視野；
精神心理科朱大倩教授的“身心同愈，迎接彩虹“主題分享，關(guān)注到患兒家庭的心理需求，傳授了壓力調(diào)節(jié)與心理疏導(dǎo)的實用方法，讓家長們在照顧孩子的同時，也學(xué)會關(guān)愛自己。
醫(yī)患共話，傳遞前行力量
在“對抗腫瘤君，我們一路同行“的醫(yī)患交流環(huán)節(jié)，病友家長代表的分享讓不少人紅了眼眶。這位家長用樸實的語言講述了自己從崩潰到堅強的心路歷程，以及在陪伴孩子治療過程中總結(jié)的經(jīng)驗：“直面神母，我們能做的就是相信醫(yī)生、照顧好孩子、也照顧好自己?！?/p>
隨后的“生命向陽·神母家庭診療‘勇氣加油站’“頒獎環(huán)節(jié)，更是將現(xiàn)場氛圍推向高潮。上海市兒童醫(yī)院普外科呂志寶教授、血液腫瘤科蔣莎義教授分別為“神母家長守護嘉獎禮”“神母小病友勇氣嘉獎禮”的獲獎?wù)哳C獎，每一份榮譽背后，都是一段與病魔抗?fàn)幍挠赂夜适隆?/p>
互動答疑，解決實際難題
交流會的最后，是大家期待已久的醫(yī)患互動答疑環(huán)節(jié)。針對家長們關(guān)心的神母最新診療方法、難治復(fù)發(fā)神母的個體化治療、停藥隨訪中注意的問題等，專家們一一耐心解答，用專業(yè)知識為家長們排憂解難。
與此同時，兒童康樂活動也在同步進行。手工制作、趣味游戲、繪本閱讀……孩子們在志愿者的陪伴下，暫時忘卻病痛，沉浸在歡樂的世界里，一張張笑臉如同春日暖陽，溫暖著在場的每一個人。
從專業(yè)診療到心理關(guān)懷，從經(jīng)驗分享到互動答疑，這場交流會不僅是知識的傳遞，更是愛的接力。上海市兒童醫(yī)院始終秉持“以患兒為中心”的理念，用精湛的醫(yī)術(shù)、溫暖的服務(wù)，守護每一個孩子的健康成長。未來，我們也將繼續(xù)與神母家庭攜手同行，用愛與專業(yè)，陪孩子們一起長大。
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