北京
我至今記得小時候，不止一次眼睜睜看著同學(xué)在課堂上突然疼得蜷成一團(tuán)，被緊急送往醫(yī)院。那種場景對一個孩子來說是撕裂性的記憶。后來我嫁給了一位經(jīng)常接診鐮狀細(xì)胞病患者的醫(yī)生，從她口中，我更清楚地知道了這些家庭到底在承受什么。
有人可能會說，一種全美國“只有”不到10萬人患的病，值得大動干戈嗎？這正是問題的癥結(jié)所在。根據(jù)美國國立衛(wèi)生研究院的定義，鐮狀細(xì)胞病是一組遺傳性血液疾病，患者的紅細(xì)胞因基因突變而扭曲成新月形或鐮刀狀，阻塞血管，引發(fā)劇烈疼痛，嚴(yán)重時可能致命。然而，因?yàn)榛疾∪藬?shù)少于20萬，它被歸類為“孤兒病”——一個聽起來很專業(yè)的標(biāo)簽，翻譯成大白話就是：患者太少，少到很難有人愿意花大力氣去解決。
但“罕見”不等于“不存在”。每一個診斷數(shù)字背后，都是一整個家庭在疾病的殘酷碾壓中尋找出路。這種漠視必須被打破。在我的家鄉(xiāng)佐治亞州，立法者剛剛做出了一次值得所有人注意的嘗試：今年4月，佐治亞州議會以強(qiáng)有力的兩黨支持票通過了《鐮狀細(xì)胞病保護(hù)法案》，州長布萊恩·坎普于5月簽署生效。法案要求佐治亞州社區(qū)健康部每年對本州醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃覆蓋的鐮狀細(xì)胞病藥物、治療和服務(wù)進(jìn)行審查，評估是否需要擴(kuò)大覆蓋范圍。在此之前，路易斯安那州、弗吉尼亞州和田納西州已經(jīng)出臺了類似的法律。
聯(lián)邦層面并非毫無動作。2018年通過的《鐮狀細(xì)胞病與其他遺傳性血液疾病研究、監(jiān)測、預(yù)防和治療法案》，授權(quán)衛(wèi)生與公眾服務(wù)部撥款用于研究、教育、篩查和治療。但是——重點(diǎn)就在這里——聯(lián)邦法律沒有保證全國患者都能獲得這些服務(wù)，也沒有要求各州的醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃必須更新其覆蓋清單，把新療法納入其中。佐治亞、路易斯安那、弗吉尼亞和田納西這四個州證明了“做得到”三個字怎么寫?，F(xiàn)在的問題是，全美其他州的決策者有沒有勇氣跟牌。
這件事讓我覺得尤其荒誕的一點(diǎn)在于，有效的新療法已經(jīng)存在。此時此刻，當(dāng)你在讀這篇文章的時候，醫(yī)學(xué)創(chuàng)新正在為患者推開一扇扇窗戶?？涩F(xiàn)實(shí)是，窗戶開了，門口卻堵著一面名叫“醫(yī)保覆蓋滯后”的墻。立法者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、研究人員和企業(yè)需要合力拆掉這面墻，讓患者能真正走進(jìn)去，把實(shí)驗(yàn)室里的突破轉(zhuǎn)化為醫(yī)生診室里的實(shí)際改善。我所在的公司是佐治亞州最大的上市公司之一，在癌癥保險領(lǐng)域深耕多年，我們長期資助亞特蘭大兒童健康中心的阿弗拉克癌癥與血液疾病中心——這個中心除了在小兒癌癥領(lǐng)域做了了不起的工作之外，還擁有全美最大的兒童鐮狀細(xì)胞病項(xiàng)目。我把它視作一份職業(yè)上的優(yōu)先級，不只是一項(xiàng)企業(yè)社會責(zé)任指標(biāo)。
說回個人層面。我意識到并非每個人都親身接觸過這種疾病，但在我的成長環(huán)境里，鐮狀細(xì)胞病是一個人人都聽說過的名詞。身為佐治亞州本地人，這些記憶刻在我對社區(qū)的理解里。正因如此，看到兩黨能在沸反盈天的政治氣候下，為這些人往前走一步，我覺得這件事實(shí)在值得點(diǎn)一次名。但一步遠(yuǎn)不是終點(diǎn)。
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